장애인 복지 계간지 '우리 함께'2009중 -'나의 운명 요한이(가명)....'

"친구 때릴거야? 미안하다고 사과하세요."

오늘도 어김없이 자기의 분을 못이긴 요한이는 친구를 건드렸다.속상한 나머지 손이 올라간다.

항상 이런 식이다.나름 책도 많이 읽고 공부도 많이 하는데,막상 아이의 문제행동에 막닥치면 이성은 어디로 갔는지 감성만이 활개친다.

아이의 장애를 안지 벌써 4년이 다 되어간다.미국에서 돌아와 누나때문에 간 병원에서 우연히 아이의 장애를 알게 되었고,발달장애 즉 자폐의 심각성을 미국에서부터 알고 온 지라 나의 충격은 과히 엄청났다.

미국에서 돌아오는 17시간의 비행의 지옥 같음과 병원에만 가면 울고불고 주위의 시선을 한 몸에 받았던 것과 아이들이 놀고 있는데 공원 한쪽으로만 가려했던 것 등 일시에 의문이 해결이 되었다.

돌잔치를 하는데 "왜 우리 아이는 이렇게 우나?"하고 생각했다.

돌사진을 찍으러 갔는데 "다른 아이도 사진을 이렇게 힘들게 찍나?"라고생각했었다.

하지만 난 그런 아이를 두고서라도 일을 나갈 수밖에 없었고 빨리 자리를 잡고 싶었던 마음에 아이 둘은 외할머니 손에 거의 맡겨졌고 우리 부부는 정말 열심히 일을 했다.아들이 엄마를 보고 살갑게 안기지 않는데도 그것에 그다지 연연할 정신적인 여유도 없었다.

"똑똑한 누나를 보고 자라주겠지?,남자라 좀 늦은 거겠지?"고환 한쪽이 내려오지 않아 만 1세때 수술을 받았는데 그때부터 병원만 가면 울 길래 수수의 여운이라며 "점점 괜찮아지겠지?"하며 아이의 문제점을 전부 자연히 나이가 들면 해결이 될거라며 안일하게 생각했었다.

한국으로 돌아와서도 아이가 손바닥을 펼쳐 눈앞에서 흔드는데도 그냥 놀이 정도로 생각했었는데...

말아톤이라는 영화를 큰 아이와 남편과함께 봤다.그 덩치가 커다란 아이의 뒤편에 우리 요한이가 있었다.이상하다고 생각하고 ㅣㅇㅆ던 어느 날 우연히 요한이의 병을 알았던 것이다.

깜깜한 밤에 전혀 낯선 곳에 버려진 느낌,어디선가 소름끼칠 목소리로 아이의 병명을 반복하며 들려준다.나는 꿈을 꾸고 그 꿈은 나를 낭떠러지로 내몰았다.

하지만 절망만 할 수는 없었다.의사 선생님의 조언대로 '모아 프로그램'을 시작하며 작업치료를 받기 시작했고 마음을 추슬려 이왕 장애라는 것을 안 이상 장애카드도 만들기로 했다.집에서도 일터에서도