[스크랩] "켈리포니아 랜터만 발달장애서비스법" 관한 발표자료 - 2008년10월9일 국제심포니엄 일부자료

제목 :저출산 ․ 고령화시대 돌봄정책 및 돌봄노동의 사회적 지원체계 국제심포지엄

주쳬: 한국여성정책연구원 가족연구실 돌봄정책연구팀

발표일시: 2009년 10월 9일

 

위내용의 일부를 옯겼습니다

 

 

미국의 장애인돌봄 서비스와 지원정책의 발전
타냐 M 낼리 사회복지

(알타 캘리포니아 지역센터, 미국)

 

요약

본 발표는 랜터만 발달장애 서비스 법(the Lanterman Developmental Disabilities Services Act)의짧은 역사에 관한 것이다.

캘리포니아 주는 랜터만 법에 따라 주 전체적으로 관련된 통합적 서비스를 제공하기 위해 21개소의 지역서비스기관을 설립했다.

또한, 미국의 장애인 법은 국민들이 장애인들의 권리와 접근권을 보장하기 위한 국가적 지원과 요구들을 보다 명확히 이해하도록 하고있다.

이 두 법에 따라 장애인들에게 서비스를 자유롭게 이용할 수 있도록 자기결정권, 자존감, 자기의존감을 고취시키는 서비스 전달체계가 미국 내에 만들어졌다. 캘리포니아에서도 발달장애를가진 각 사람들의 특별한 필요를 맞추기 위한 맞춤식 돌봄 서비스를 결합한 하나의 돌봄체계가 등장하였으며 이에 따라 서비스 지원을 이용할 수 있는 장애인들의 자격조건이 확대되었다.

알타 캘리포니아 지역센터(Alta California Regional Center, ACRC)는 캘리포니아에 산재한 21개의 지역돌봄센터 중의 한 곳이다. 이 센터의 구조와 정책의 현장 적용 사례는 주 당국의 규제가 발달장애를 가진 이들을 위해 만들어진 복잡한 돌봄서비스 망에서 어떻게 실행되고 있는가를 잘 보여줄 것이다.

서언
여러분 안녕하십니까. 저는 타냐 낼리(Tanya Nalley)입니다.

저는 미국 캘리포니아 주에서 왔습니다.

1997년 8월 이후 줄곧 저는 알타 캘리포니아 지역 센터(Alta California
Regional Center)에서, 발달 장애를 가진 사람들의 발전과 평등을 위해 늘 자부심을 가지고 일해 왔습니다. 센터에서 저의 직책은 지역 사회 보조 매니저입니다.

저의 주요 업무는 저희 팀이 다른 기관들과 상호 협력하며, 고객들의 의견을 얼마나 잘 경청하고 있는
지를 확인하고, 매뉴얼에 맞게 자원을 배분하며, 최상의 품질의 서비스가 제공되고 있는지를 점검하며, 서비스 수요 현황 분석을 통한 지역 내 보건과 안전 문제 해결을 도모하는 일 등을 맡고 있습니다. 이러한 저의 업무가 좀 거시적이고 조직적으로 보이지
만 사실상 이러한 일들은 저의 센터가 관할하는 지역의 서비스 대상자들의 반응과 응답에 따라 진행되는 일들입니다. 제 바람은 이 발표를 통해 여러분들께서 발달 장애를가진 사람들을 돌보는 캘리포니아의 시스템을 이해하시게 되는 것입니다.

본 발표는

랜터만 발달 장애 서비스 법(the Lanterman Developmental Disabilities ServicesAct)의 짧은 역사에 관한 것입니다.

캘리포니아 주는 랜터만 법에 따라 주 전체적으로관련된 통합적 서비스를 제공하기 위해 21개소의 지역 서비스 기관을 설립했습니다.

또한 최근 제정되고 있는 일련의 미국의 장애인 법은 장애인들의 권리와 접근 권을 보장하기 위한 국가적 지원과 요구들을 미국인들이 더 명확히 이해하는데 도움을 줄 것으로 예상되고 있습니다.

이와 함께, 주차원의 법과 연방 차원의 장애인 관련법의 제정에  따 장애인들에게 이 서비스를 자유롭게 이용할 수 있도록 자기결정권, 자존감, 자기의존감을 고취시키는 서비스 전달체계가 미국 내에 만들어졌습니다.

이 서비스를 이용할 수 있는 자격 조건은 일반적으로 필요한 이들이 자연스럽게 이용할 수 있도록 하는지원 서비스라는 목적에 맞게 정의되고 구성이 될 것입니다. 캘리포니아에서도 발달 장애를 가진 각 사람들의 특별한 필요를 맞추기 위해 만들어진 개별화된 돌봄 서비스를 합한 하나의 체계의 등장에 따라 서비스 지원을 이용할 수 있는 장애인들의 자격 조건이 확대되었습니다.

알타 캘리포니아 지역 센터(Alta California Regional Center (ACRC))는

캘리포니아에 산재한 21개의 지역 돌봄 센터 중 한 곳입니다.

이 센터의 구조와 정책의 현장 적용 사례는

주 당국의 규제가 발달장애를 가진 이들을 위해 만들어진 복잡한 돌봄 서비스 망에서 어떻게 실행되고 있는가를 잘 보여줄 것입니다.
미국 내에서 발달장애인들을 위한 요양제도와 진료제도의 발전은 환자와 환자 가족들 의 책임과 자기 관리, 자립, 독립성을 우선으로 하는 방향으로 이뤄져왔습니다.

 

이런 관련 제도의 발전은 환자들을 감독하고 통제하는 시스템이 아니라

그들의 요구와 자립을 최우선으로 하는 시스템이 구축되는 과정이었다고 할 수 있습니다. 또한, 저는 이런 환자 중심의 발달 장애인 지원 시스템의 일원으로 일하고 있다는 사실이 자랑스럽고 영광이라고생각하고 있습니다.

저는 오늘 여기서 이러한 시스템을 구성하고 있는 관련법과 시설들의 간략한 역사와 구성을 여러분에게 소개하고자 합니다. 그러나 여기서 이 모든 것을 설명한다는 것은 물리적으로 불가능하므로 제가 현재 일하고 있으며 지역 센터 시스템으로
알려져 있는 캘리포니아 돌봄 시스템에 중점을 두어 논의를 하도록 하겠습니다.

국가 장애 위원회
국가 장애 위원회(the National Council on Disability(NCD))는 대통령이 임명하고 상원이 인준한 15명의 위원으로 구성된 연방 독립 기관입니다. 위원회는 1978년 설립된 이미국의 장애인돌봄 서비스와 지원정책의 발전 래로, 장애 정도에 상관없이 장애인들이 일반인들과 차별 없이 생활을 영위할 수 있고 장애인들이 경제적인 독립생활을 성취할 수 있도록 하여, 결과적으로 모든 면에서 미국
사회에 장애인들이 통합될 수 있는 관련 정책과 행정조치들을 도입, 발전시키고 있습니다.

국가기관으로서, 이 기관은 장애인 관련 국가 시스템의 운용 사항을 분석하고 문제점과 우수 점을 발견, 이에 대한 지도를 하는데 그 첫 번째 목적이 있다고 할 수 있습니다.

현재 이 기관의 활동 사항을 간략히 소개하자면,

먼저 미국 장애인 관련법과 유엔장애인 권리 협약(United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities
(CRPD)) 비교 연구를 들 수 있으며,

21세기 현재 미국 장애인들을 위한 재정 지원 상황,장애인들과 위기관리 등이 기관의 활동 사항에 포함될 수 있을 것이다.

발달장애인 지원 및 권리 장전 법(the Developmental DisabilitiesAssistance and Bill of Rights Act of 2000)
발달 장애인들 돌봄 시스템의 발전 동향은 대부분 발달장애인 지원 및 권리 장전 법(the Developmental Disabilities Assistance and Bill of Rights Act of 2000)을 살펴봄으로써 알수 있습니다.

 

발달 장애인이 우리 사회에서 인류의 역사와 함께 존재해왔음에도 불구하고, 최근에야 이들의 수가 늘어나고 이들에 대한 정책적 요구가 증가하는 동시에 상 서비스 질과 능력에 대한 기대수준이 높아짐에 따라 발달 장애인들의 권리를 보장하기 위하여 권리 장전 법이 제정되어 운용중입니다.

그리고 권리 장전법이 제시한 서비스 관련 기본 틀을 보조하기 위하여 관련법들이 만들어졌습니다.

특히, 42 USC15001 Sec.101은 이 권리 장전 법을 뒷받침하기 위하여 발달 장애인 현황, 관련 목표 그리고 세부 정책들을 포함하고 있습니다:

* 미국 사회에서 발달 장애를 가진 사람들이 독립적으로 살 수 있고 자신들의 삶을 위해 직접 노력하고 선택을 할 수 있고 지역 사회의 완전한 구성원으로써 정치,경제, 사회, 문화 모든 방면으로 참여하고 기여할 수 있는 권리를 보장.
* 1999년 미국 전체 인구의 1.2에서 1.65퍼센트인 3,200,00에서 4,500,000명이 발달 장애를 가진 것으로 조사됨.
* 발달 단계에서 발달 장애를 보인 개인은 그 장애가 무한정 지속될 수 있고 그 강도도 셈.
* 발달 장애를 가진 사람은 종종 중요한 서비스를 받는 과정에서 차별을 당할 수있음.
* 교육, 조기 발견 및 치료, 아동보육, 보건관련 서비스, 고용, 주거, 이동, 휴양.
* 발달 장애인들은 학대당하거나 무관심상태로 방치된 일반 사람들보다 더 큰 위험  노출될 가능성이 많음.

보건복지부(Departement of Health and Human Services(DHHS))
발달 장애인들을 위한 서비스 체계의 효용성을 평가하고 그것이 어떻게 운영되고 있는지를 알기 위해서는 우리는 연방 정부 부서인 보건복지부(Departement of Health and Hman Services (DHHS))를 살펴보는 것부터 시작해야 합니다.

이 기관의 책임자인 마이크 리비트씨는 DHHS는 “모든 미국인들의 보건을 책임지는 정부 책임 기관임과 동시에 적자신을 도울 수 있는 사람들에게 관련 사회복지 서비스를 제공하는 기관이다”
라고 진술하고 있습니다. DHHS는 정부 총 예산의 1/4 가량을 사용하고 있으며 이 예산에는 미국인 네 명중 한명이 혜택을 받고 있는 건강 보험인 메디케어(Medicare)와 메디케이드(Medicaid)에 사용되는 예산이 포함되어 있습니다.

DHHS는 미국 내 각 주 정부와 지방정부와 긴밀히 연관되어 업무를 수행하고 있으며 300개가 넘는 프로그램들과
업무사항을 관장하고 있습니다. 이중에 몇 프로그램은 발달 장애인 돌봄 시스템과 맞닿아 있습니다. 가령, 발달 장애인 관련 행정업무, 질병관리 센터, 보건 연구 기구, 메디케어/메디케이드 서비스 감독센터 등이 그것입니다.

발달 장애 관련 행정업무
발달 장애인들 행정업무는 DHHS 산하의 아동·가족 행정부서에서 담당하고 있습니다.
발달 장애 행정 책임부서로 아동·가족 행정부서는 “발달 장애인들과 그 가족들이 문화적인 도움을 받고 나아가 독립성을 보장받고, 생산성을 향상시킬 수 있으며, 사회적 포섭을 향상시킬 수 있도록 보장하려고 노력하고 있습니다.

” 흥미롭게도 연방 정부의 발달 장애에 대한 정의는 “22세 미만에 나타나는 신체 또는 정신적인 장애”라고 되어있습니다.

차후에 캘리포니아 주 지역 센터 시스템을 논의할 때 우리 주에서 이러한 서비스를 받을 수 있는 대상자와 그 증세에 대한 다양한 정의를 이야기할 것입니다.

 

발달장애관리 프로그램(Administration of Developmental Disabilities)에는:
* 발달장애 주정부 심의회(State Council of Developmental Disabilities, SCDD) - 특수미국의 장애인돌봄 서비스와 지원정책의 발전
지역의 발달 장애인에게 주어지는 도움 고취를 위한 지역사회 비영리 기구
* 보호 및 고취(Protection and Advocacy) - 소비자 권리와 보호를 위해 모든 법률을
감독, 감시

* 발달 장애 개발 센터 (University Centers for Excellence in Developmental Disabilities)
- 발달 장애를 가진 사람들이 가지는 기대치와 결과를 위한 다양한 방법 개발을위한 전문가들의 새로운 모색발달 장애인 지원을 위한 법령과 법규들최근 몇 년동안, 발달 장애를 가진 사람들이 보다 나은 사회 통합을 위해 여러 법령과 규들이 제정되었습니다.

이러한 법들의 목표는 개인들로 하여금 더 성공과 성취를 위해 한 걸음 더 나아갈 수 있도록 도와주는 것입니다.

 

미국 발달장애 법령(Americanswith Disabilities Act, ADA)은

전국적으로 채용과 고용에 있어 발달 장애인들을 차별하는 관행을 없애기 위해 제정되어 지금 효력을 발휘하고 있습니다.

이 법은 장애를 가진사람을 고용할 때 이들을 위한 적절한 시설을 구비한 숙소를 제공할 것을 규정하고 있습니다.

장애인 교육법(the Individuals with Disabilities Education Act(IEDA)은 모든 아동들이 교육을 받을 수 있는 적절한 환경을 구비하고 알맞은 무료 교육을 제공하는 학교시스템을 갖추도록 규정하고 있습니다.

모든 아동들은 이런 법률 하에서 교육을 받을 수 있는 권리를 부여받고 있습니다. 또한 장애인들을 차별하는 것을 불법화시키고 장애인들의 거주권을 보장하는 추가적인 법들이 제정되었습니다.

* 페어 하우징 법(Fair housing Act)-임차인, 임대인 혹은 구매자로서 주택을 가질 수있는 권리.
* 사회복귀 지원 법(Rehabilitation Act)- 특별 고용지원 서비스하의 직업 기술 숙련을 위한 직업 훈련 서비스를 받을 권리
* 고령자와 장애인들의 투표 권리 보장법(Voting Accessibility for the Elderly andHandicapped Act)- 투표권 보장
* Air Carrier Access Act- 여행권 보장

캘리포니아 주의 랜터만 법
이제 캘리포니아로 시야를 좁혀보면, 장애인들 지원 관련 이정표가 될 만한 법이 1965년에 제정이 되었습니다.

바로 랜터맨 정신지체 법안(Lanterman Retardation Act)입니다.

재미있게도, 프랭크 D. 랜터맨은 캘리포니아 주 주도인 새크라멘토에 위치한 한 호텔에서 살던 정치인이었습니다.

그분은 그곳에서 더 이상 자식들을 시설에 맡기거나 존재 자체를 숨기고 싶지 않은 많은 엄마들의 잦은 방문을 받았습니다.

지금까지도, 많은 소아과 의사들이 엄마들에게 장애가 발견되는 순간 자식들을 시설에 보내길 권유받는 것이
일반적입니다.

엄마들은 이때 크게 두 가지 선택을 할 수 있습니다.

소아과 의사의 권유대로 따르는 것이거나, 자식을 집에 데리고 가 그들의 소통 방식을 이해하지 못하는 세상으로부터 격리시키는 것이었죠.

이러한 풀뿌리 엄마들의 노력은 결국 랜터맨 정신지체 법안을 낳게 되었고 이 법안의 첫 번째 단계는 두개의 시험 센터를 만드는 것이었는데 하나는 샌프란시스코, 다른 하나는 로스앤젤레스에 있었습니다.

 

4년 후인 1969년에일곱 개의 지역 센터가 추가로 설립되었습니다.

그 중 에는 알타 캘리포니아 지역 센터(ACRD)도 있습니다.

 

또한 1974년에 랜터맨 지체센터는 발달 장애인에 대한 정의의 범위를 확대하여 추가적인 질환을 추가했습니다:

즉, 정신 지체, 뇌성마비, 간질, 자폐증, 그밖에 다른 다양한 유사한 서비스가 필요한 정신적 지체 등을 추가했습니다.

그리고 1974년에 랜터맨 법은 캘리포니아 주내 21개의 지역 센터를 포함하게 되었습니다.

지역 센터 시스템
“지역 센터는 무엇입니까?”란 질문을 하실 수 있는데요,

21개의 지역 센터는 모두 비영리 사조직입니다.

지역 센터는 주개발센터와 5년 단위 계약을 체결하고 운영되죠. 각각의 지역 센터는 랜터맨 법안과 17 조례안에 기반을 두어 지역 사회의 요구에 맞추어가고 있습니다. 각 지역 센터는 랜터맨 법안과 17조례안을 각각 지역의 요구사항과 상황에 맞게 적용할 수 있는 재량권을 부여받고 있습니다.

지역 센터 조직 구성을 살펴보면, 이사회가 센터의 정책들을 만들고 센터 운영과 관련한 결정권을 가지고 있습니다.
지역 센터들을 스스로 자신들의 환경에 맞게 목표와 운용 계획을 설정하고, 현재 기관이 적절하게 운용되고 있는지 대상자들에게 최적화된 서비스를 제공하고 있는지를 확인하기 위해 센터 내외의 소통을 원활히 하고 있습니다.

그럼 이 시스템은 어느 정도의 규모를 가지고 있는 것일까?

2007년 10월에 발표된 데이터를 살펴보면 206,894 명의 아동과 발달장애 성인들이 21개소의 지역 센터와 5개 주발달 센터(곧 4개소로 줄어들)를 통해 서비스를 받고 있습니다. 이런 이들을 위해 적절
한 서비스를 제공하기 위해 2007년 7월 1일부터 2008년 6월 30일까지의 회계 연도 동안28억의 예산이 사용되었습니다.

이 중 30%는 연방정부의 예산 지원을 받고 나머지 70%는 주 예산으로 충당되었습니다.

연방정부의 예산 지원은 앞서 간략히 언급한 DHHS를통해 지원되었습니다.

이 기관의 메디케어 프로그램은 발달 장애인들이 자신의 공동체 에서 생활할 수 있도록 도와주는 재정적 지원을 담당하고 있습니다. 연방정부 예산의또 다른 재원은 세금이며 지난 회계 연도의 지출 내역과 인구 증가에 기초하여 지원규모가 결정되고 있습니다.

다음 슬라이드에서는 서비스 운영체계를 설명하도록 하겠습니다.

보시다시피, 알타 캘리포니아 지역 센터는 지역 서비스 운영 주체로서 관할 지역인 10개의 카운티에 걸쳐 9개소의 사무소를 운영하고 있는 중입니다.
“지역 센터들은 광범위한 서비스를 제공하거나 재정적 지원을 담당하고 있습니다.

이서비스들은 정보 제공과 서비스 의뢰 업무도 포함하고 있습니다. 또한 점검과 진단, 개별화된 계획수립, 서비스 코디네이션, 서비스 취득과 개인에 체계화된 지원. 대상자들의지역 공동체와 통합 지원 및 지역 보건, 재활, 사회적 서비스와 같은 다른 자원들에 접
근할 수 있도록 지원하는 업무, 자원 개발, 대상자들이 필요로 하는 서비스 조사, 요구,유아와 그 가족들에 대한 조기 진단과 치료. 신생아 유전 상담. 가족 지원, 계획입안, 배치, 시설 거주 돌봄 시설 감독, 돌봄 노동자 훈련 및 교육, 지역 공동체 교육 등이 본 센
터의 주요 업무에 포함될 수 있습니다(Acumen, 2007).

 

지역 센터는 캘리포니아 만의 독특한 것입니다.

이곳에서 모든 서비스는 자발적인 서비스이기 때문에 평생 필요한 서비스를 받을 수도 있는 것이죠.

다른 주에서는 예산이 정해져 있기 때문에 대기명단이 있기도 합니다.

또한 고객이 해당되는 서비스를 받게 될 때 그 서비스는 각각을 위해 독특하게 만들어진 것입니다.

발달 장애의 상태와 정도에 설계된 개별화된 치료, 돌봄 계획을 세우고, 지역 센터에서 이를 구분하고 관련 서비스를 제공하죠.

랜터맨 법안은 이러한 발달 장애인이 받는 서비스와 고객의 범위를 규정하고 있습니다.

소비자는 곧 고객이고 지역 센터는 고객이 원하는 서비스를 제공해야 합니다.

알타 캘리포니아 지역 센터
다음의 슬라이드는 성별, 나이, 증상의 인구학적 정보에 따라 알타 캘리포니아 지역센터가 제공하는 서비스를 보여줍니다.

알타의 비전과 목표는 우리 기관의 이사회, 지역 내 서비스 제공자들, 대상자 가족들, 그리고 가장 중요하게도 대상자들의 의견을 종
합하여 정해졌습니다.
우리의 비전은
* 모든 이들이 그들의 공동체에서 가치 있는 구성원으로 평가받으며 사는 미래입니다.
우리의 사명은
* 알타 캘리포니아 지역 센터는 발달 장애를 가진 모든 이들과, 위험에 처한 아이들, 서비스를 선택한 대상자의 가족들을 지원하기 위한 파트너십을 만들고 유지하여 그들의 공동체에서 원하는 라이프스타일을 성취하기위한 대상자 각자의 긴인생 계획을 지원하고 있습니다.
* 우리의 목표를 이룰 수 있는 중요한 키워드를 파악하는 것이 중요합니다.
* 파트너십 - 소비자, 가족, 서비스 제공자, 이사회, 기타 주정부기관 등
* 선택권 - 소비자 선택, 문화적 경쟁력, 선호 취향 등을 포함하는 선택권. 그리고 스스로 방향을 제시해서 선택을 하는 선택법
* 인생 전반계획- 미리 내다보고 인생 전반의 계획을 세움.
* 소비자가 필요할 때 적기에 서비스를 제공하기 위해 미리 계획을 세워두고 서비스를 준비하는 것은 중요.
* 만족스러운 삶 - 소비자의 만족도를 조사하고 그들의 피드백을 경청하고 적응하기 쉽도록 도와준다.
* 지역 사회 - 지역 사회에 필요시마다 적절하게 서비스를 제공한다.
* 이러한 이유로 알타의 서비스 센터가 지역 곳곳에 설립된 이유입니다.

인테이크 프로세스(Intake Process)
지역 센터의 이용자가 되기 위해서 랜터맨 법에 규정된 인테이크 프로세스(IntakeProcess)를 거쳐야 합니다.

우리 기관이 비영리 자선 단체의 성격을 띠고 있기 때문에이용을 위해서는 개인이나 관련 기관의 서비스 이용 요청이 선행되어야지 서비스 제공이 시작될 수 있습니다.

가장 좋은 방법은 가족이나 개인 단위로 기관에 오시는 것이죠.
최초로 전화 인터뷰를 하고 나서 저희 카운슬러가 대면 인터뷰를 진행합니다.

서비스이용 가능 여부 선정은 최초 인터뷰가 있은 후로 120일 이내에 이루어집니다.

이용 가능여부는 학교 기록이나 의료 기록 등의 서류를 참고로 하여 발달, 심리적 테스트 후선정됩니다.

개인이 서비스 이용 대상자로 선정 되면 카운슬러를 배정받고 60일 코스로 이루어지는 개인프로그램(Individual Program Plan, IPP)을 시작하게 됩니다.

발달 장애 프로그램 수혜 선정 기준은 랜터맨 법령 846안에 있습니다(Lanterman Actassembly bill 846).

다시 말하자면, 지역 센터가 제공하는 진단 항목은 정신지체(MR), 중풍(cerebral palsy), 간질(epilepsy), 자폐증(autism), 그리고 정신지체와 연관된 증세들, 또한정신지체 치료방법과 동일한 장애 질환 등이 있습니다.

발달 장애는 심리장애, 학습장애,그리고 신체장애 어느 하나만을 지칭하는 장애 증세가 아닐 것입니다.

“이러한 장애는18세 이전에 처음 발병하고 증세가 평생 지속되며 개인의 생활에 불편을 끼치게 되는 것 을 말합니다.” 개인이 이러한 증세를 가지는 것 외에 추가로 치명적인 다른 장애 증세를 보여야 합니다.

 

“치명적인 장애 증세란 인지적 장애나 사회적 생활을 불능케 만드는 증세를 말합니다.

” 다음의 증세 중 세 개나 그 이상에 해당되면 치명적인 장애 증세를 가지고 있다고 할 수 있겠습니다:

저희 기관의 진단 프로그램에서는 커뮤니케이션, 학습,스스로 돌보기, 활동성, 독립적 생활 가능성, 경제적 자립성. 치명적 장애 여부의 평가는 위의 조건 중 세 가지 이상이 관찰되고 이 조건이 지속될 가능성을 관찰합니다.

조기 발달 치료 프로그램
연구에 따르면 일찍이 장애를 발견하고 치료하면 더욱 나은 결과가 나온다고 합니다.
초기 개입 프로그램은 신생아부터 생후 36개월까지의 영아에게 해당되는 프로그램입니다.

조기 발달 치료 프로그램은 일찍이 유아들의 상태를 진단, 치료, 개입함으로써 특수교육의 필요성을 줄이고자 하는 것인데 이는 지역 센터의 장애 프로그램과는 그 성격이 다릅니다. 왜냐하면 조기 발달 치료 프로그램은 장애가 진행되기 이전의 영아를 대상으로 미리미리 조치를 취하여 장애를 예방하는 프로그램이기 때문이죠.

영아대상 조기 발달 치료 프로그램의 평가 방식은 발달 장애 여부를 진단하고 위험 인자를 발견하는 것을 골자로 합니다.

사회복지사는 장애여부 판단을 하는데 덴버나 베일리 법을 씁니다.

많은 경우 어린아이들이 사회복지사가 판단작업을 하는 것을 놀이의 일환으로 파악하는데 이는 그 과정이 벽돌쌓기, 물건숨기기, 짝짓기로 이루어져 있기 때문입니다.
또 추가적으로 영아가 발달 장애가 있는지 판단하기 위해서 다음의 조건들 중 두 가지
항목을 충족하면 발달 장애에 해당된다 할 수 있겠습니다.

* 32주 이하의 미숙아
* 출산시 저체중(1500그램 미만)
* 조산아 혹은 부당경량아(25퍼센트 미만)
* 출생 후 28일 동안 48시간이상의 호흡보조
* 0세에서 5세사이의 호홉 과정의 장애 및 질식
* 심각하고 지속적인 대사이상, 저혈당증, 산혈증, 과빌리루빈혈
* 초기 3년 이내의 신생아 발작 또는 열병성 발작
* 중앙신경 손상, 감염 또는 이상증세
* 생물학적 손상, 상해, 사고, 병증
* 발달을 저해하는 선천성 이형, 유전학적 이상
* 태아기때 기형 발생 물질에 노출
* 아동 양육법이 발달장애를 가졌거나 부모가 지역 센터 이용자인 경우
* 태아기때 이상 물질 노출(ISAM), 독성 물질 양성 반응, 독성 증상
* 의학적으로 분명한 성장 장애
* 지속적인 체중 하위 25%
* 급성 체중 감소 또는 상위 50% 체중 구간에 미포함
* 지속적 고혈압

아동 발달 기에 있어 첫 3년은 가장 중요한 시기라 할 수 있습니다.

초기 개입 프로그램이 주안점을 두는 발달 사항은 인지 발달, 커뮤니케이션(언어 비언어적), 사회적, 감정적 사교성(남들과 어울리기, 분리불안 극복), 적응하기(옷 입기, 화장실 훈련), 걷는 것
과 같은 힘을 요하는 신체적 능력과 숟가락을 잡는 것과 같은 세밀함을 요하는 신체적능력을 기르기 등이 있습니다. 서비스가 가지는 주요 초점은 각 아동이 미래 가능성을가질 수 있도록 하는 데 있습니다.

또한 우리가 제공하는 서비스는 아이들의 부모들이 아이들이 원하는 특별한 요구들을 인지하여 그에 대한 대처를 할 수 있는 기술을 가질수 있도록 하는 것에 중요한 주안점을 두기도 합니다.
초기 개입 프로그램에 들어가게 되면, 아동은 프로그램 코디네이터를 배정받게 되는 데 서비스 코디네이터의 역할은 개인 가족 플랜(Individual Family Plan)이라 불리는 종합적인 개인별 강점, 보조 서비스, 목표를 따르는 방식 등을 총괄적으로 통합시키는 작업
입니다. 코디네이터의 서비스 내용은 구체적으로:
* 유아 프로그램

- 작업 치료, 체력단련, 언어 치료 등을 통합하는 다각적인 발달 장애 치료 보조 서비스를 의미합니다. 트레이닝은 지속적인 가족들의 보조를 의미합니다.
* 작업 치료

- 자격증을 소지한 치료사가 미세한 신체적 능력이나 적응 능력, 자생능력을 키울 수 있도록 개발시켜 줍니다.
* 신체 치료

- 자격증을 소지한 치료사가 거시적인 신체 능력이나 적응 능력, 자생능력을 키울 수 있도록 개발시켜 줍니다.
* 언어발표 치료

- 자격증 소지한 치료사가 커뮤니케이션 능력, 사회-심리적 반응능력, 트레이닝 능력을 개발시킵니다.

서비스 코디네이터 또는 사회 복지사가 일 년에 두 번 아이를 검사 평가합니다.

평가내용 중에는 아이의 발달 결과를 평가하고 새로운 발달 목표를 설정하는 것이 포함되어 있습니다.

장애 어린이의 3세 생일 직전에 랜터맨 법 하에 계속되는 서비스를 받기위해 서비스팀원들 앞에서 그 아이의 케이스가 발표됩니다. 서비스팀은 심리학자, 의사,서비스 코디네이터로 이루어져 있는데 아이의 발달 과정을 쭉 지켜 본 사람들이죠.

우리의 실제 목표는 아이들이 서비스의 수혜 자격 상실 염려에 상관없이 서비스를 받을수 있으며 우리의 서비스를 받는 아이들의 대다수가 행복하고 건강한 삶을 영위할 수있도록 하는 것입니다.

사례관리 실천기술 개관
연령에 상관없이 모든 서비스 대상자들 각자에게 한 명의 서비스 코디네이터가 배정되어 대상자의 각자의 사정에 맞는 서비스를 제공하고 있습니다.

알타 센터에 소속되어있는 서비스 코디네이터는 사회 복지학이나 이와 연관된 학문적 배경의 학, 석사 학위를가지고 있습니다.

더불어, 서비스 코디네이터가 되기 위해서는 최소 2년 이상의 사회 서비스 분야 경험을 가지고 있어야 합니다.

이들은 때로는 각 영역, 3세 이하의 유아를 대상으로 하는 조기 발달 치료 프로그램, 3세 이상의 17세 이하의 어린이 대상 서비스, 성
인 대상 서비스 그리고 3세 이상의 대상자들을 위한 시설 서비스 등 중에 한 영역에 특화되어 있기도 합니다.

우리는 모든 사례들을 포함하고 다룰 수 있는 체계를 구비함으로 써 각 사회복지사들이 각각의 서비스 형태와 대상자들이 필요한 특화된 서비스 항목을 철저히 이해하고 서비스 관련 자원들을 인지할 수 있도록 하고 있습니다.

각 센터의 지소에서는 그러나 이러한 세분화되거나 특화된 서비스를 제공할 만한 인력이 부족합니다.
그래서 이보다는 사회 복지사들이 보다 광범위한 서비스를 담당하고 있습니다.
서비스 코디네이터는 각 대상자들에 맞게 설계된 계획을 수행하기 위해 많은 양의 일과 책임을 수행하고 있습니다.

물론 각 대상자들에 맞게 설계된 서비스 계획은 최소한일 년에 한 번씩 재점검의 기회를 가져야 할 것입니다.

하지만 서비스 기간에 서비스에 대한 대상자들과 그 가족들과의 빈번한 대화와 의견교환이 필요하다고 할 수 있습니다.
조기 발달 치료 서비스에서 이런 재점검은 일 년에 두 번 이뤄집니다. 어린이 서비스영역에서는 자폐증 조기 발견 치료나 사회화 프로그램 등 재점검이 일 년에 두 번 이뤄지는 특별 아동 서비스를 제외하고는 재점검이 일 년에 한 번씩 이뤄집니다.

시설 서비스에서는 대상자들이 시설에 거주하며 24시간 서비스와 점검을 받으며 요양을 할 수있습니다.

이런 시설들에서 일하는 직원들은 대상자들에 적절한 서비스를 제공하기 위해 사회적 지원체계 국제심포지엄하여 엄격한 규정에 따라 관련 교육을 받아야만 합니다. 각 서비스 대상자들은 자신만의 서비스 코디네이터를 배정받는 것과 더불어 그들이 거주하는 시설에는 시설 연락관(Facility Liason)이 상주하며 시설이 관련 규정을 지키고 있는지를 엄격히 감시하며 서비스와 관련된 불만과 의견을 접수하는 하는 역할을 하고 있습니다. 시설에 거주하며관련 서비스를 받고 있는 대상자들의 각 서비스 코디네이터들은 각 환자에 맞게 설계된 계획들을 분기 단위로 체크하고 있습니다.

각 개인에 맞게 설계된 계획들은 대상자들의 장점과 단점을 분명하게 점검하는 과정은 물론, 그들의 선택, 희망, 그리고 목표를 면밀하게 청취하는 과정을 필요로 합니다.
또한 서비스 대상자들의 선호와 그들이 가진 문화적 배경에도 관심을 필히 가져야 합니다.

알타 지역 센터를 비롯한 모든 지역 센터에서는 서비스를 받고 있는 모든 서비스대상자들은 그들만의 개별화된 치료/돌봄 계획서를 가지고 있어야 합니다.

이 계획서는각 센터와 서비스 대상자들 간의 일종의 계약입니다. 이 계획서 안에는 치료의 목표, 현재 상태가 기술되어 있습니다.

또한 이 계획서는 설정된 치료 목표를 어떻게 성취할 것인가, 그에 대한 재정적 소요과 재원은 어떻게 마련될 것인가에 대하여 기술되어 있습니다.

 

특히 신생아에서 3세 이전까지의 아동들에게 이 계획서는 IFSP(Individual FamilyService Plan)라고 불립니다.

그리고 3세 이후의 모든 이들에게는 이 계획서가 IPP(Individual Program Plan)이라고 불립니다.

서비스 코디네이터는 서비스 대상자의 발달 장애 상태와 유전적 요인들, 어떤 일반적 지원이 가능한지, 서비스 대상자가 거주하
는 지역 내 어떠한 서비스 공급자가 있는지를 체크하여 서비스 대상자가 받을 수 있는서비스 종류와 수준을 결정합니다.

서비스 코디네이터가 하는 주요 일을 언급하자면:
* 서비스 대상자의 건강상태를 체크하고 평가하는 일
* 의료 서비스를 받고 있는지 체크하는 일, 의료치료를 받을 수 있도록 특화된 서비스제공- 도뇨관과 위장내시경 튜브
* 적색기(위급상황)를 파악하고 적제적시에 대응하기
* 중요한 문제를 파악하고 해결
* 필요한 서비스와 적자 등을 파악시 전문적인 판단력 도입
* 효과적으로 IPPs/IFSPs를 써서 적자를 효과적으로 기술
* 서비스, 트레이닝 등은 개개인에게 맞춘다.
* 예를 들어, 개인이 취업을 원한다면 가능성 타진이 먼저 있어야 하고, 직업을 탐색해야하며, 나아가 실제 작업장에서 일을 할 수 있도록 트레이닝을 해야 한다.
* 필요 적절한 지식, 트레이닝을 하고 소비자를 적절하게 돕는다.
* 위에 언급한 구직 활동들에서 필요한 도움 프로그램을 인지하고 이러한 시스템이작동 방식을 알도록 한다.
* 소비자와 그 가족과 원활한 소통을 한다.
* 목표를 이루기 위해 이용자와 그 가족과 소통하고 그 리포트를 작성한다.
* IPPs/IFSps이외에도 코디네이터는 목표점들을 요약하고 이러한 목표를 이루기 위해 무엇을 했는지 상세히 기록하며 장애요소는 무엇인지 기록한다.
* 이용자의 요구를 미리 점검한다.
* 위험요소 방어는 서비스 코디네이터가 매일 매일 중요하게 챙겨야 할 일이다. 코디네이터는 이용자가 직면할 수 있는 문제점들을 미리 파악하고 대비시키도록한다.
* 알타는 모든 소비자/이용자가 준비 계획을 통해 위험상황에 대비토록 한다.
* 이용자와 지속적인 관계를 유지한다.
* 프로그램의 구체적인 계발은 소비자와 코디네이터가 직접 소통해서 이루어진다.

이 둘은 믿을 수 있는 파트너 관계여야 한다.
* 이용자의 웰빙을 증진시킬 수 있는 목표를 설정해야 한다.
서비스 코디네이터의 가장 기본적인 역할과 목표가 설정된 후에 중요한 것은 이러한기본적인 방침을 지키고 소비자의 목표를 달성할 수 있게 하는 것입니다. 알타의 기본방침들은 메디케이드/메디케어 서비스 가이드라인(Medicaid/Medicare Service Guidelines),
국가기준지표(National Core Indicators), 가용할 수 있는 기본적인 일반 자원(genericresource)과 자연자원 들을 종합하여 만들어졌습니다. 이 모든 것들을 종합하여 알타 지역 센터는 이사회가 확정한 운영지침과 절차를 가지고 각 다른 지역 센터들이 따라올
수 있는 가이드라인과 지표 등을 제공하고 있습니다.

메디케어/메디케이드 센터가 설정한 가이드라인으로는 :
* 사람들이 SDC를 떠나 좀 더 덜 엄격한 곳으로 간다.
* 알타에는 총 이용자인 16,000명 중 200미만만이 SDC에 있다.
* 미성년자 이용자들은 가족과 거주하며 서비스를 받아 가족의 안녕과 웰빙이 유지되도록 한다.
* 17 법령 하에서 지역 센터는 아이에게 장애가 있는 부모들에게만 보조를 할 수 도록 한다.
* 성인은 자신의 집에서 SAS를 함께하며 거주하면서 건강과 웰빙을 지킨다.
* 주택 서비스만 있는 것은 아니다. Support Living Services, Independent LivingServices, Family Home Agency, 룸메이트와의 거주 등의 여러 가지가 있다. 여러가지 주거 형태를 가능하게 함으로써 우리 서비스가 덜 강압적이고 개인들에게
다양한 주거 형태를 제공하게 된다.
* 주거 기관에 수용된 이용자들은 한번에 6명 이하만 살게 된다.
돌봄 전문 주거 시설은 여전히 운영되고 있습니다. 대략 3,500명의 알타 회원들이 이러한 주거형태에서 살고 있습니다. 새로운 주거 형태를 마련할 때 항상 6명 이하의 동거인을 형성하여 강압적인 환경이 되지 않도록 노력하며 건물을 지을 때 항상 한 사람
이 방 하나를 쓰도록 하고 두 사람이 한방을 같이 쓰는 일이 없도록 유념합니다.

최대한 공간을 줄 수 있도록 새로 집을 지을 때는 4명, 최대 6명 정도가 한집에 들어가도록하고 있습니다.
* 이용자들은 새로운 일자리를 얻기도 하고, 임금인상을 받기도 하고 경쟁사회에들어가기도 합니다.
* 우리 알타의 지역 서비스 파트에서는 지역 사회의 구인활동을 하는 사람들과 합심하여 구직 가능성을 높이기 위해 노력합니다.
* 또한 파트에서는 16세에서 22세 사이의 청소년들이 학교를 졸업하고 구직을 손쉽게 하기 위해 도움을 주고 있습니다.
* 개별화된 프로그램을 제공하기 위해서 지역 센터는 많은 경우 경비를 부담해야합니다.

또한 그렇기 위해서 가장 효율적인 경비 사용을 생각해야 합니다. 센터는 가장경제적인 방법으로 장비나 기구를 구입하기 위해서 경매입찰에 참여하기도 합니다.
* 이용자들이 서비스에 만족해야 합니다.
* 이용자들이 계속적인 품질 개선을 하는 서비스를 받아야 합니다.
* 지역 센터는 이용자들에게 평생 함께 봉사해야 하는 임무가 있습니다. 그렇기 때문에 센터는 이용자의 인생 전반에 대해 미리 계획을 세워야 하는 것입니다. 예를 들어 학교 졸업에서 사회 진출, 사회 생활에서 은퇴와 죽음에 이르기 까지. 인생 모든 단계에 적절한 서비스를 제공해 주어야 합니다.
* 국가기준지표(National Core Indicators)는 CARF(Commission on Accreditation ofRehabilitative Facilities)에서 추출된 것인데 이러한 기준은 모든 서비스 기관이 최소한 갖추어야하는 요건에 대한 범국가적 기준이 됩니다. 그러므로 우리 지역 센터와 다른 센터들이 많은 경우 목표를 공유하고 자립적 성격이나 성공에 대한 목적의식이 유사합니다.
* 이용자들이 지역사회에 동화된 곳에서 직정한 직업을 찾을 수 있어야 합니다.
* 이용자들은 매일매일의 지역사회의 활동에 동참할 수 있어야 합니다.
* 이용자들은 자신의 인생을 설계하고 선택을 할 수 있어야 합니다.
* 이용자들은 자신들이 받는 서비스에 대해 지시하고 선택할 수 있는 권리가 있어야 합니다.
* 자기 자신 말고 그 누가 원하는 것을 가장 잘 알 것인가
* 사람들은 누구나 친구가 있고 관계를 맺습니다.
* 자신에 대해 긍정적인 느낌을 가질 수 있도록 자연스럽게 형성되는 사람들간의네트워크 형성
* 이용자들은 SAS서비스에 만족합니다.
* 서비스 코디네이터는 항상 이용자들을 쉽게 응대하고, 서비스 기획에 이용자를 여시키도록 노력합니다.
* 이용자와 가족들은 서비스 제공 계획에 참여합니다.

서비스 계획 수립에서 고려사항들
목표를 이루기 위한 효과적인 방법을 구상하기 위해 랜터맨 법령중 복지기관에 관한 령인 Welfare and Institutions Code Section 4659(a)에 의하면, “지역 센터는 RC서비스 이용자를 위해 가능한 모든 수단의 자금책을 동원해서 보조해야 한다”고 명시하고 있
습니다.

이것은 SC가 서비스 코디의 임무를 지지만 지역 센터는 자연적이고 일반적인 수단의 보조가 바닥이 났을 때 이용자들을 도와야 한다고 하는 것을 의미합니다.
* 일반적인 지원 자원(Generic resource)은 WIC 4648(a)(2)에 명시되어 있습니다.

지역센터 기금은 서비스 대상자들 범위를 넘어 일반 시민들을 대상으로 하는 기관 이 유용하지 못하도록 하고 있으며 오직 서비스 대상자들에게 맞춰 사용되도록제공되고 있습니다.
* 자연자원(Natural resource)에 대한 사항은 WIC 4648(a)(8)에 제시되어 있습니다.
개별화된 치료계획을 도입할 때 지역 센터는 관련된 팀을 통하여 먼저 지역, 가족, 직장, 그리고 다른 재활환경을 고려하여 가능한 서비스와 수준을 책정하도록하고 있습니다.

일반자원(Generic resources)은 관련 서비스를 제공하는 다른 기관이나 프로그램을 일컫습니다.

이 기관이나 프로그램들은 장애인들과 직접적 관련이 없을 수도 있습니다.
이미 본 발표 초반부에서 언급했듯이,

관련법은 장애인들에 대한 차별을 금지하고 있으며 관련 시설과 프로그램을 이용할 때 제약이 없도록 명시하고 있습니다.

제시된 본 그래프에서 알 수 있듯이 본 기관인 알타 지역센터 관할 내에 거주하는 서비스 대상자들
이 이용할 수 있는 상당수의 일반자원(generic resources)가 존재하고 있습니다.
* County In-Home Supportive Services (IHSS). 본 서비스는 일시 휴식제와 만약 가능하다면, 개별 대상자들의 집에서 기존의 생활환경을 유지하면서 서비스 대상자들에게 요양 간호 서비스를 제공하는 메디케이드 프로그램입니다.

개별 서비스 대상자의 집을 방문하는 간호사들은 서비스 지원 수준을 평가하고 서비스 제공 시간이 대상자의 필요에 얼마나 부합하고 있는지를 체크하는 역할을 합니다.

이런 종류의 서비스들이 우리 서비스 대상자들이 높이 평가한 generic resource들입니다.

서비스 코디네이터들은 대상자들이 이런 자원들을 효과적으로 이용할 수 있도록 관련 정보를 제공하고 우수 자원을 추천하는 역할을 담당합니다.
* California Children's Service (CCS). 이 서비스는 의학적인 도움이 필요한 아동들에 게 특별히 고안된 의료 서비스와 치료를 제공하는 프로그램입니다.

본 서비스에 는 치료, 진료, 혹은 관련 설비 등이 포함될 수 있습니다.
* City, County, and State Housing Assistance. 캘리포니아 주에서는 저소득 가족들이 적절한 주거환경을 보장받을 수 있도록 하는 지원하는 프로그램들이 운영되고있습니다.

독립적 생활을 원하고 관련 소득 규정을 충족하는 성인 서비스 대상자들이 저소득 주택을 임대 혹은 임차할 수 있는 기회를 가질 수 있도록 하는 프로그램도 있습니다.
Natural supports는 어느 개인을 자신의 선택에 의하여, 혹은 혈연이나 다른 이유로 필연적으로 돌봐야 하는 개인들이나 존재를 일컫습니다. 가령 부모들은 자신의 미성년자아들이나 딸을 돌볼 의무를 지니고 있습니다. 물론 지역 공동체 재활 프로그램에 이런
이들을 돌보기 위하여 자발적으로 참여하는 이들도 이런 Natural supports에 들어갈 수있을 것입니다.

하지만 대개 이런 종류의 지원은 혈연과 같은 자연적인 책임에 기인하는 경우가 많습니다.

 

저의 세 살 난 딸은 춤을 좋아합니다. 저는 이런 딸의 기호를 키워주고 위해 관련된 지원과 연습을 시키고 있습니다.

결과적으로 그녀는 손과 눈 동작 일치를 배울 수 있고, 또래 집단과 적절한 행동을 배우고, 효과적인 커뮤니케이션 기술을배울 수 있을 것입니다.

그러나 이런 것들은 발달 장애와 직접적으로 연관된 것은 아닙니다.

그러므로 그러한 댄스 수업을 듣고 싶어 하는 3 살배기 딸을 가진 부모가 있다면부모들이 직접 수업료를 부담하여야 할 것입니다.
지역 센터가 제공하는 서비스는 너무나 다양합니다.

그렇지만 중요한 것은 이용자가자기 입맛에 맞는 원하는 것을 아무거나 선택할 수는 없다는 것입니다.

프로그램 코디네이터가 무엇을 필요로 할지 듣고 평가를 하여 결정하는 것이죠. 여기 몇 가지 지역센터에서 비용 배분을 위해 프로그램을 선택하는 예시가 있습니다:

* 미성년자를 낮에 돌보는 일은 사실상 지역 센터가 부모의 역할을 대신 한다고는 할 수 없습니다.

그러나 아이의 발달과정에서 더욱 비용이 발생하는 프로그램이필요하다면 지역 센터에서 그 차액을 댈 수 있습니다.

지난주에 제가 드렸던 예시인데 어떤 부모가 방과 후 프로그램을 자기 아들을 위해 비용을 지출하는데 아들의 사회성 발달과 인지능력 발달을 위해 좀더 밀착된 일대일 지도가 필요했고 우리 센터가 그 학습 비용을 지불하고 있습니다.

* 초기 자폐증 치료(Early Autism Treatment) 서비스는

병 자체 진단부터 영아기 때 다양한 발달 단계를 다룹니다. 종합적인 서비스를 위한 초기 행동 치료프로그램도 있습니다.

기능적 적응 훈련(Functional Adaptive Skills Training,FAST)은 적응훈련에 중점을 둡니다

― 배변훈련, 옷입기, 주위 환경에 반응하기 등. 사회화 훈련 프로그램(Socioalization Training Program)은 또래 집단들과 적절한 소통을 하게 하기 위한 프로그램이죠

― 눈 맞추기, 토론하기, 놀이하며 소통하기 등. 행동 개입 기술 트레이닝(Behavior Intervention Skills, IBS)이란 행동에 영향을 주는 인자들을 발견하고, 행동에 문제점들을 발견해 내고 나아가 좀 더 효과적이고 나은
반응들을 이끌어 내기 위한 것에 초점을 두고 있습니다.

 

위에 열거한 서비스들은
모두 다 다양한 발달 장애를 위해 개발된 것입니다. 3세 이후, SC는 학교가 담당해 야할 다양한 서비스에 관심을 두어야만 합니다. 많은 경우 이러한 프로그램은비용 출처가 다양합니다.
* 유예 서비스. 발달 장애를 지닌 가족 구성원을 가족이 돌보는 경우, 유념해야 할 것은 이 사실이 가족에 주는 영향입니다.

미성년자 아이를 가족과 함께 둠으로써 SC가 평가해야 할 것은 가족 구성원 중으로 장애를 가진 사람을 돌보는 사람을
투입해 기존의 가족으로 하여금 쉴 수 있게 해 주어야 하느냐 입니다.

* 독립적 생활 서비스(Independent Living Service).

이 서비스는 대게 트레이너와 이용자 사이가 일대일로 서비스가 구성되는 것입니다.

이 프로그램은 독립적으로나가서 생활을 하고자 하는 이용자가 성공적으로 삶을 살고 싶어 독립을 준비하는 6개월 전부터 시작하는 프로그램입니다.

이 트레이닝에는 집 관리하기, 요리,금융서비스 이용하기, 병원 예약하기 등등이 있습니다.
성인 준비 프로그램 조기 개입 프로그램 이후 계속적인 서비스를 받기 원하는 어린이들을 위해 지역 센터에서는 서비스 제공 이외에도 보조 서비스가 있습니다.

3세부터 18세, 경우에 따라서는 22세까지 교육 프로그램이 나이에 알맞은 적절한 교육을 제공하고 있습니다.

 

발달 장애인 교육 법령(The Individuals with Disability Education Act, IDEA)은

장애아동 한 명당IPP와 유사한 개인 교육 프로그램(Individual Education Plan, IEP)을 가동시킬 것을 필수 로 하고 있습니다.

이 프로그램은 매년 평가받고 새롭게 개발되어야만 하게 되어있지요.

SC는 적절한 교육 프로그램을 평가해야 한다는 사실을 강조하는데 16세부터 IDEA 에서는 성인으로 성장하기 위한 전환기 교육을 필수로 요구하고 있습니다.

학교가 그러한 프로그램을 가장 앞서 개발하고 매년 평가받게 되어있답니다.

철저한 계획을 통해서 개입과 압박을 최소로한 환경을 만들어 최대한 경제적, 사회적 독립을 유지시키는 것이죠.

그러한 계획안에서, 필수적인 관계부처들 간의 협동을 명확히 해야 합니다.
지역 센터는 이러한 역할을 하는데 중추적인 단체입니다. 왜냐하면 우리 센터는 많은 프로그램들이 개인이 영아, 청소년기를 거쳐 성인이 되어서도 필요한 인생의 모든 프로그램들을 지역 센터의 비용으로 두루 다루고 있기 때문입니다.

 

성인기의 삶에서 다루는프로그램은:
* 어디서 살 것인가
* 가족이나 친구와 살기, ILS, SLS
* ILS는 서비스 트레이닝 모델. 개인은 제한된 도움아래 독립적으로 살게 됨.
* SLS(Supported Living Service) 보조 생활 서비스란 종합적인 트레이닝과 보조 프로그램. 보조의 수준은 개인별로 다름.

그러나 보조 요원은 24시간 대기

* 주거 서비스 : CCF, FHA, ICF CCF (Community Care Facilities)지역 돌봄 시설.

이는 캘리포니아 주정부가 승인한 돌봄 시설을 의미합니다. 이 시설들은 22번 조항에 의해 규제되고 또한 사회복지 서비스
에 의해 관리 받습니다. 서비스는 24시간 대기하며 돌봄 시설에는 한곳에 4명에서 6명 이 수용됩니다.
FHA(Family Home Agency) 이 서비스는 한 가정 내로 발달 장애를 가진 성인 한 사람을 들여 일정 금액을 받으면서 돌보는 것을 말합니다. 발달장애인은 독립적인 방을 갖게 되고 돌보는 가족은 돈을 받고 또한 돌보는 방법을 교육받습니다.

ICF(Intermediate Care Facilities)중간적 돌봄 시설. 이 서비스는 22조항 규율 내 규제를 받고 보건가족부로부터 승인 받은 시설이 운영하는 것을 의미합니다. 케어 홈과 비슷한규모를 가지고 있으면서 메디-캘 시스템의 재정적 지원을 받으면서 메디컬 모델 홈으로분류됩다.

그러므로 좀 더 엄격한 규율이 있는 시설이라 할 수 있습니다.

이러한 시설은 대개 건강이 아주 안 좋은 성인들을 주로 수용하는 경우가 많습니다.
* 무슨 일을 할 것인가?
구직 서비스
* 개인이나 단체 구인 가능
* WAP(Work Activity Program) 일을 하고 싶어 하지만 아직 준비가 되지 않은 이용
자들에게 주어지는 보호 서비스 프로그램.
* 모든 구직 프로그램은 초기에 재활부에 의해 제정지원이 되는데 이러한 지원금
서비스가 정해지면 지역 센터로 이동.
* 지원금은 트레이닝비용 및 기술 습득 과정을 포함하기도 합니다.

 최근에 한 예로 어떤 사지마비인 남성이 기관사가 되고 싶어 했는데 불가능해 보였습니다. 그러나 이 젊은이는 포기하지 않았고 입으로 글을 쓰는 법을 배웠고 학교, 지역 센터등의 공조를 통해 특수 훈련을 받아 꿈을 실현시킬 수 있었습니다.
* 고등교육
- 성인 대상 교육 프로그램이 서비스 대상자들이 교실에서 배우는 것과 같은 형식의 교과 중심의 주간 교육을 제공하고 있습니다.
- 시립 대학과 일반 대학들은 장애 학생들을 위한 특별 프로그램을 운용하고 있습니다.
- 이러한 프로그램들은 미 교육부의 재정지원을 받아 운용되고 있습니다. 하지만학생들은 이런 프로그램에 대한 수업료를 지불할 수도 있습니다.
* 주간 프로그램
- Activity Centers, 행동 관리 프로그램, 성인 발달 센터. 이런 주간 프로그램들은 지역 센터의 재정적 지원을 받고 있으며, 주간 프로그램에서는 고용훈련, 자기개발(self advocacy), 지역 공동체 통합, 자가 치료 등 네 가지 중요 목표를 가지고 있습니다.
- 이런 프로그램은 또한 재활부(DOR)의 기준을 충족하지 못하는 서비스 대상자들의 고용 기회를 증진시켜 이들이 노동시장에 원활히 통합할 수 있도록 도와주는데 목표를 가지고 있습니다.
- 이런 프로그램의 유용성을 증명하는 사례는 경증의 정신지체와 청각장애를 가진한 젊은 여성에서 찾을 수 있습니다. 그녀는 놀랍도록 좋은 품성과 높은 개인적꿈을 가지고 있습니다.

그녀는 커피 전문점 사업을 시작할 수 있게 되었는데 가게의 세 종업원을 같은 청각장애를 가진 이들로 고용했습니다.

그녀는 그녀의 주간 프로그램의 직원들의 도움을 받아 가게 손님들과 효과적으로 소통하는 법을만들어가고 있습니다.

이를 통해 그녀는 손님들의 주문을 손쉽게 받을 수 있는
시각 메뉴와 손님들이 시킨 커피가 준비되었다는 사실을 알릴 수 있는 점등 시
스템을 개발했습니다.

* 이동수단
- 지역 교통 시스템 - 버스 시스템; 보조 교통기관 - 장애, 집 앞까지 모셔주는 교통 서비스; 특별 운송- 오직 지역 센터 서비스 대상자들만이 이용할 수 있는 순환 교통 시스템, 집 앞까지 모셔다 주는 운송;

운전 -서비스 대상자들이 교통수단을 운전하는 법을 배울 기술, 능력, 열망을 가지고 있는가?
- 운송비용은 상황에 따라 서비스 대상자가 부담할 수 있으며, 아니면 지역 센터측이 부담할 수도 있습니다.
오늘 우리가 살펴본 내용을 종합해 보면, 서비스 전달에서의 목표는 서비스 대상자들 의 자기 결정권, 자기 개발, 자립을 할 수 있는 방향으로 나갈 수 있도록 그 법적 역할을 제대로 수행하는 것입니다. 저는 이 분야에서 11년 동안 종사해 온 것을 영광으로
생각하고 있습니다. 저는 이 기간 동안 각 개인에 맞는 개별화된 치료계획이 서비스의 중심이 되고 이런 과정이 발전해 오는 것을 지켜보아 왔습니다. 알타 지역 센터의 비전,“모든 이들이 자신의 공동체에서 가치 있게 평가받는 일원이 되는 미래”가 현실이 되고
있습니다.

출처 : 제주자폐아부모모임

글쓴이 : 채윤맘 원글보기

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