교회 소식지에 실은 글(어느 사랑스런 자폐아 이야기)

어느 사랑스런 자폐아 이야기

오늘도 어느 집에선 사랑스런 아기가 태어나며 온 가족의 사랑과 축복을 받고 있겠지요.

제 아이또한 온 가족의 기다림 속에서 사랑과 축복을 받으며 이세상과 만났습니다

이 아이의 이름은 다니엘... 이름을 짓고 다음날 목사님이 다니엘에 대한 설교를 했을 때의 그 부풀었던 마음을 글로는 다 설명할 수가 없습니다. 하나님이 저에게 주시는 너무나 큰 선물이라고 생각했지요.

미국으로 건너가 첫째아이인 조엔을 얻었고 둘째인 다니엘을 얻었습니다. 열심히 그곳에 적응하려 애썼고 나름 주윗분들과도 활발한 교류를 하며 살고 있었습니다. 하지만 저희는 어머니의 이산가족상봉이라는 당면과제아래 한국으로의 귀국을 결정했고 남다른 경험을 한 것에 대해 많이 뿌듯해 하기도 했습니다.

하지만 한국으로 돌아와서 알게된 둘째아이의 병으로 우리집은 밝음보다는 어둠이 지배하게 되었습니다.

오히려 눈으로 보이는 장애라면 주위의 분들에게 이해하기라도 쉬었을 터, 우리 아이가 가진 자폐라는 병은 밖으로 보기에는 너무나 멀쩡해 아이의 문제행동을 접한 타인들의 부모를 향한 따가운 시선은 어찌나 감당하기가 어려운지 그 때문에 아이를 더 많이 혼내기도 하였답니다.

부모조차 이해하기 어려운 이 장애..... 자폐...

저는 우리 아이를 포함한 많은 아이가 경,중을 막론 겪고 있는 이 몹쓸 병을 여러분들과 공유하기를 원합니다.

여러분들의 이해로 우리 아이가 살아갈 세상이 조금 더 넓어질 수 있기를 희망합니다.

이 자폐증이란 장애는 외부에서 들어오는 감각적 정보를 통과시키는 과정에 장애가 있는 겁니다.

그로 인해 어떤 자극에는 과잉반응을 하고 또 다른 자극에는 과소반응을 보이게 되는 거지요.

자극에 대한 느낌이 즉 쾌감과 불쾌감을 느끼는 것이 일반인과 다른겁니다.

사람에 따라 자기 다리가 굉장히 멀리 느껴지기도 하고 허리 아래 감각이 없기도 하고 (그래서 우리 아이들은 대,소변을 늦게 가리게 된답니다.) 원근감도 잘 느껴지지가 않아서 약간 움직였을 뿐인데 갑자기 자기를 덮치는 것처럼 느끼기도 합니다.

이런 종류의 감각적 이상은 또한 개인차가 아주 심해서 어떤 아동은 예쁜 끈이나 반짝이는 물건을 좋아하고 목욕탕등의 실내에서의 공명소리나 울움소리를 아주 싫어하기도 하고 또 어떤 아동은 기계류등의 조작(누르는 것을 좋아하거나 분해,혹은 조립하는 것)등을 좋아하고 반복하여 나는 소리를 즐기는 반면 모래위를 걷는 것을 싫어하거나 더러워진 것을 참지 못하는 아이도 있습니다.

또 어떤 아동은 마음을 진정시키기 위해 눈 앞에서 손을 파닥거리기도 하고 왔다갔다하며 뛰어다니기도 합니다. 열 맞춰 장난감을 줄 지워 세워놓는 것도 이것과 통합니다.

처음에 이해가 되지 않았을 때는 이런 아이의 이상행동을 고치기 위해 얼마나 악을 쓰며 울었는 지 모릅니다. 아이가 보이는 행동으로 사람들의 주목을 받을 때는 쥐구멍이 있으면 들어가고 싶을 지경이었습니다.

하지만 지금은 아닙니다. 우리 아이의 세계관이 엄마와는 다르다는 것을 인지했고 그리고 자신이 갖고 있는 다른 감각체계를 바꾸기 위해 노력하는 우리 아이의 처절한 몸부림을 도와주고 싶고 더욱 더 알려 우리 아이와 같은 아이들이 핍박받지 않는 사회가 되기 만을 하나님께 빌고 빌 뿐입니다.

어떤 집사님이 저에게 이런 말씀을 하셨습니다.

“염려하지 말고 주님이 주신 자식이므로 온전히 주님께 의지해”라구요.

저에게 우리 아이에 대한 글을 이렇게 올릴 수 있게 용기를 주신 나의 하나님께 모든 영광과 감사를 드리며 자폐아동을 조금만 더 이해해주시기를 간절히 바라며 두서 없는 이번 글을 마칩니다.