장애아 보육의 질적인 실행을 위한 세미나 중 발표문(題:희망의 수호천사)

안녕하십니까?

저는 현재 제주근로복지공단 어린이집 통학학급에 다니고 있는 이 명탁군의 엄마입니다.반갑습니다.

한달 전 쯤 제주 특별자치도장애인 복지관에서 한 통의 전화를 받았습니다.

본 세미나의 취지를 말씀하시며 발표를 부탁하셨습니다.처음에는 고사를 하려고 했습니다.

왜냐하면 첫째로는 아이의 장애를 만천하에 공개할 자신이 없었고, 둘째는 엄마로써 너무 바쁜 삶을 살다보니 그다지 아이에게 많은 보살핌을 주지도 못하는 부족한 엄마인데 발표할 자격이 없다고 생각했기 때문입니다.

하지만 또 다른 측면에서 생각해 보았습니다.

왜 이 부족한 내가 이번 세미나의 발표를 부탁받았을까하는 점이었습니다.

우선 우리아이는 부모로 인하여 태어나서 지금까지 참 많은 환경을 접해야만 했습니다.

미국에서 태어나 21개월에 한국으로 귀국,제주시에 살다가 만 3세에는 서귀포로, 다시 만 5세에는 제주시로, 이 과정을 통해 우리 아이는 부득이 많은 학교를 경험하게  되었습니다.

우선 귀국 후 아이의 장애를 처음 알고 나서 모 전담어린이집에서 운영하는 모아반을 다녔습니다.처음 2개월은 적응을 못하던 아이가 3개월째부터는 많은 향상을 보여 이렇게만 나가면 아이가 정상아이가 되는 게 아닌가하는 착각을 하기도 했습니다.

그 후 부모의 어리석음과 경제적인 여러가지 이유로 서귀포로 옮기게 되었고 열악한 특수교육환경이었음에도 불구하고 너무 좋은 유치원에서 많은 배려를 받으며 2년을 보내게 되고 교육청에서 일주일에 두번 우리 아이의 교육을 위해 파견되신 선생님의 열성으로 그나마 아이는 현상유지라고 할까 아이의 행동면과 인지면에서의 발전은 매우 더디지만 문제행동이 많이 주는 효과를 보았습니다.

하지만 동작이 많이 느리고 또 대변이 가려지지가 않아 선생님이 많이 곤욕을 치르기에 학부모와 원에서 반반 부담으로 해서 보조교사를 두었습니다.전문가선생님을 모실 수 있는 상황이 아니었기에 믿음이 좋으신 분으로 부탁을 드려 아이의 보조를 부탁드렸습니다.

그런데 아이는 보조교사를 투입을 시켜도 나아지기는 커녕 오히려 생활면에서 규율이 없어지고 울며 보채는 등의 문제행동이 나타나기 시작했습니다.그래서 저는 어떻게 아이를 돌보고 계신지를 보러 갔습니다.보조교사선생님은 아이가 너무 가여운 나머지 아이의 편의를 모두 봐 주시고 또한 담임교사도 아이를 맡고 있는 선생님이 있다는 생각에 많이 의지하는 모습이었습니다.

그때 저는 아차 하는 생각이 들었습니다.아이가 어린이집이 되었건 유치원이 되었건 이런 교육을 받으러 보내는 이유는 일반통합을 위해서인데 보육교사라든지 또 사랑만 가득한 보조교사선생님만으로는 아이의 통합을 도와줄 수가 없다는 생각이 들었던 것입니다.

그때 제주시에 있던 제주근로복지공단어린이집이 떠올랐고 운영하고 있던 가게가 장사가 잘되던 차라 우선 가게를 접지는 못하고 아이를 매일 아침마다 서귀포에서 제주시로 통학을 시켰습니다.그때 주위의 사람들은 무모하다고,아이도 엄마도 지쳐 쓰러질 거라고,서귀포에 있는 전담어린이집을 보내라는 등의 많은 조언이 있었지만 저는 저의 신념대로 밀어부쳐 아이를 차로 실어 날랐습니다.아이는 겉으로 보기에 참 힘든 스케쥴임에도 불구하고 조금씩 생활면에서 향상을 보이기 시작했습니다.

하지만 이런 저희의 모습을 보는 가족도 많이 힘들어 잘 되는 가게를 팔고 제주시로 이사를 오게 되었습니다.

 제주근로복지공단어린이집은 삼양에 있는데 저희는 남편의 고향이 서쪽인지라 남편의 의사를 반영해 신제주로 이사를 왔습니다.

처음에는 서귀포보다는 가깝다는 생각이 들어 어린이집에 잘 보냈으나 차량이 없어 늘 아이를 실어 날라야 하는게 약간의 부담으로 느껴지는 어느날 남편이 다니던 회사를 그만두고 창업을 하는데 아내인 저의 도움이 너무나도 필요하게 되었습니다.

아침에 아이를 데려다주고 오는데만 한시간이 걸리니 남편은 가까운 곳으로 전학을 해 봄이 어떤지를 권유했고 나 또한 제주시로 이사를 해 그나마 선택의 폭이 넓어졌다는 생각에 아이를 차량이 운행이 되는 전담어린이집으로 전학을 보냈습니다.

장애정도가 경미한 아이로부터 우리 아이정도의 장애를 가진 아이들이 모여 있다기에 저느 믿고 맡겼습니다.바쁜 저로써는 통학버스로 아이를 실어 날라주고 중간중간 아이에게 특수교육까지 시켜주는 이런 좋은 시스템을 왜 나만 몰랐지하며 저를 책망까지 하였습니다.

하지만 시간이 얼마간 흐르고 나서 비로서 느끼기 시작했습니다.가끔 일반통합어린이집으로 아이들이 가서 통합을 한다는데 우리 아이처럼 사회성이 약한 아이는 한번도 가고 있지 않다는 사실이었습니다.그리고 선생님들과 거의 아이에 대한 문제를 교류할 시간이 없었습니다.

아이도 초반에는 적응을 잘 하는 것 같았는데 자꾸 폭력적으로 변해가서 저는 땅을 치며 후회하며 다시금 제주근로복지공단어린이집을 찾아가게 되었고 지금에까지 아이는 폭력성도 많이 소거가 되었고 사회성은 지금도 많이 떨어지나 자기가 원하지 않는 상황이 와도 참을 줄도 알고 때론 남에게 양보까지 하는 아이로 변하고 있습니다.

그래서 저는 제가 너무나 부족한 엄마임을 알지만 통합에의 절실함을 온몸으로 경험을 하였기에 이 자리에 설 용기가 생겼습니다.

어떤 분들은 저의 이 경험을 저만의 경험이라고 치부하여 버릴지도 모르겠습니다.혹 어떤 분들은 다른 경험으로 인하여 많은 좋은 결과를 만들었는지도 모르겠습니다.하지마 저는 저의 경험을 바탕으로밖에 생각을 할 수 없기에 많은 이해를 바랍니다.

우리 아이 같은 발달장애 아동은 통합 환경을 통한 일반성의 모방과 질서와 균형등을 배워야 합니다.하지만 지금의 사회는 너무나 개인주의가 팽배해져 우리 아이가 어린이집 이외의 환경에서 통합을 하기가 어려워 졌습니다.그렇기에 어린이집의 역할은 너무나 큰 부분을 차지하는 것입니다.우리 아이가 이제부터 살아가야할 통합환경의 첫 출발지로써 어린이집의 역할은 매우 중요하다고 할 수 있을 것입니다.

어떤 엄마는 우리 아이가 운이 좋아 좋은 선생님을 만나면 일반 유치원이나 일반어린이집에서도 많이 좋아진다고 합니다.

그럼 과연 좋은 선생님이란 어떤 선생님을 두고 말을 하는 지 묻고 싶습니다.물론 아이의 장애정도에 의해 발달정도가 틀리므로 일관되게 이야기할 수는 없지만 아이의 장애를 이해하고 통합을 하기 위해 애를 쓰시는 선생님을 일컫는 말이 아닐까라는 생각이 듭니다.그렇다면 지금 제가 다니고 있는 일반통합어린이집이 선생님은 좋은 선생님인 것입니다.일반유치원이나 일반어린이집에 가서 운이 좋으면 연결되는 좋은 선생님이 아니라 우리 아이를 일반화시키기 위해 애를 쓰는 전문가이자 조력자인 선생님을 어느 반에 가도 만나게 되는 것입니다.물론 선생님의 기술이 뛰어나다고 해도 우리 아이와 끼걱 거릴 수는 있겠지만 그래도 여타 기관에 비해 아이가 통합을 할 수 있는 여건이 많이 이루어지는 건 일반통합어린이집의 큰 장점이며 그렇기에 이런 통합을 추구하는 어린이집이나 유치원이 늘어나야 하는 이유입니다.

그래서 굳이 먼 곳을 찾아 보내지 않아도 가까운곳에 있는 어린이집에서 질적으로 우수한 통합교육을 받을 수 있게 되어야 하는 것입니다.

가정과 어린이집과 특수교육환경과 이 사회가 우리 아이를 위해 조금씩만 애를 써도 우리 아이는 이전보다는 많은 발전을 할 수 있는 것입니다.

저는 짧은 시간이었지만 미국에서 선진복지시스템을 접하고 왔습니다.장애인이 소외되지 않는 사회,노약자가 보호받는 사회,여자를 존중해 주는 이 사회에서 왜 이 나라가 세계의 중심에 서 있나를 느낄 수 있었습니다.

저의 아이들은 사회의 구성원이지 사회의 짐은 아닙니다.어릴 적부터 사회적인 관심과 약간의 도움을 주시면 얼마든지 사회화가 이루어져 부족하나마 이 사회의 일원이 될 수 있는 것입니다.

저는 이 자리를 빌어 관계자분들께 부탁을 드리고 싶습니다.힘들어 지쳐 쓰러져가는 장애부모의 어깨를 감싸안아주십시오.장애아의 눈높이에 맞춰 이 사회를 한번만이라도 봐 주십시오.장애를 가진 사람이 소외되지 않는 사회를  만들어 주십시오.

그렇기 위해서는 많은 소리를 귀담아 들어 주시고 무엇이 장애아 뿐만 아니라 우리 사회의 발전과 복지를 위하는 길인지를 고심해 주셨으면 감사하겠습니다.

그래서 장애아이를 들쳐메고 길거리 한복판에서 울며 좌절하는 우리와 같은 장애부모와 그 당사자들의 희망의 수호천사가 되 주시기를 간절히 원합니다.

부족한 제가 감히 학부모를 대표하고 나와 통합에의 간절함을 말씀드릴 수 있었다는 것에 큰 감사를 드리고 우리 아이를 위해 늘 애쓰시는 장애관련여러분들의 노고에 깊은 감사를 드리며 이것으로 저의 발표를 마치겠습니다.감사합니다.