슈퍼 자폐인 다니엘♥♥♥/이명탁군의 00월 이야기

이명탁군의 9월 이야기

명탁이 어멍 2010. 9. 27. 04:32

이 명탁군의 9월 이야기

“건강하게 못 낳아줘서 너무 미안해” 1년 후 죽음을 선고받은 12살난 아이의 엄마가 뇌종양으로 죽어가는 아이를 붙잡고 울었습니다. ‘건강하게 못 낳아줘서.....’왜 이렇게 이말이 맘의 한자락을 붙잡고는 놓아주질 않는지, 게속 울며 명탁이의 자는 얼굴을 봅니다. “건강하게 낳아주질 못해서 너무 미안해”나도 아이의 얼굴에 볼을 부비며 얘기해 줍니다. 그리고 또 이렇게 속삭였습니다. “명탁아 하지만 우리에게는 정말 우리가 생각하지 못한 세계가 반드시 있을꺼야. 힘내자. 아자 아자 파이팅! 사랑하는 너무나도 사랑해서 내 목숨까지라도 주고싶은 우리 아가 기도하고 힘내자”9일이나 감기 때문에 고생하는 아들의 천사같은 얼굴이 오늘따라 더 사랑스럽습니다.                                          

    *나지사요법*

며칠 전 제주장애인 복지관에서 하는 부모교육을 받았다. 이번 부모교육은 아이와 엄마인 나를 떼어놓고 생각하며 아이와 연관된 상황속에서 자폐아를 가진 엄마가 아니라 그냥 한 사람으로써 자기의 성격을 알고 남의 성격을 알면 사회를 살아나가기가 편하지 않겠느냐 라는 내용이었다. 그 중 ‘나지사요법’이라는게 마음에 확 와 닿았다. 기분이 나빠질 상황이 닥치면 “~구나->~겠지->~아니어서 너무 감사하다”라고 자기에게 말을 걸라는 것이었다. 며칠전 한 여자분이 너무나 태평하게 차선 두 개를 타시며 전화를 받으시며 운전하신다. 좌회전으로 들어가야하는데 빨리 안가면 명탁이 수업이 늦는데, 부아가 올라오려는 찰나...‘나지사요법’이 생각났다. “그래 나지사....흠....저 아줌마는 자신이 두 개의 차선을 걸쳐서 뒷차가 못가고 있다는 걸 모르시는구나-> 운전이 많이 서투셔서 저러고 계시겠지->내가 성질을 안부려 명탁이가 수업들어가기 전에 기분이 안상해 오늘 수업은 잘 받을 수 있다는 것에 감사하자” 신기하게도 내 마음은 편해졌고 신호가 바뀌어 그 아줌마는 직진을 하시고 나는 좌회전으로 들어와 수업을 받으러 가는데 너무 마음이 좋았다.

요즘 참 많이 써 먹어보려고 애쓰는 요법이다.                              

추석이 내일이던 날 아이가 아파 소아과를 갔다.늦은 시간에 여는 병원도 다녀왔고 제주대학병원 응급실에도 다녀왔다.그래도 낫지를 않아 몇 번 갔었던 소아과에 갔다.아이들이 모두 감기라는 바이러스에 전멸을 당한 듯 병원안은 사람으로 아수라장이었다.접수를 시켰더니 2시간정도 있다가 오란다.아이의 상태상 여기서 2시간은 절대 무리라는 생각에 그 주변에서 볼 수 있는 소일거리 몇 개를 해치우니 시간은 잘도 달려 2시간이 지났다.병원에 갔더니 순서가 지났다며 전화까지 했었다고 짜증이 나시나 보다.명탁이가 기다려야 하는 상황이 또 되었다.자꾸 주위의 물건을 만지고 뛰어다닌다.주위의 사람은 영 상관을 안하고,일단 자기가 하고 싶은대로 한다.간호사한테 부탁했다.“아이가 너무 부산스러운데 빨리 들어갈 수 있으면 좋겠다”고 그랬더니 정말 잠시 후에 진찰실로 들어오란다.들어가 앉았더니 선생님이 이렇게 말씀하신다.“이런 아이는 대학병원에 데려가서 폐사진을 찍어보고 해야하는데”“제대 응급실에서 사진도 찍고 그랬는데 이상이 없대요”의사의 짜증섞인 말때문인지 아이가 입을 벌리려 하지 않자 “엄마가 아이를 뒤에서 안아 억지로 입을 벌리세요”란다.그래도 아이는 이 상황이 공포로 다가왔는지 입을 안벌린다.그러더니 명탁이가 귀를 보는 도구를 가르치며 “귀 볼꺼예요”라고 하자 “너는 이렁거 안해도 돼”하며 한 쪽으로 그 도구를 밀어버린다.남들 다하는 것을 우리 아이는 안해도 되는 거라니....오래간만에 화가 났다.    그때 또 찾아 온 ‘나지사요법’.....               “선생님이 바빠서 짜증이 나는구나->그런데 명탁이가 협조를 안하니 화가 나서 자기가 무슨 말을 하고 있는지 모르는 거겠지->그래도 이곳의 약을 먹을 수 있으니 감사해야지”뭔가 꽤 서글펐지만 그때는 그 상황을 잘 넘길 수 있었다. 예전에는 이런 차별적인 얘기를 들으면 온몸이 부들거렸는데..  ‘나지사 땡큐^^’                                                       *아이가 중심이다*

아이가 커지면서 힘에 부친다는 것을 자주 느낀다. 시골로 내려가 성산일출봉과 비자림을 자주 가는데 아이와 다니다 보면 때론 완력으로 아이를 데리고 가야할 상황이 벌어지는데 아이가 저항하면 요즘은 당겨서 앞으로 가기가 많이 힘들다. 요즘은 혼잣말하는 버릇이 많이 생겨 큰 소리로 지니키즈라는 사이트에서 나오는 도깨비의 멘트라든지 자기가 마음에 드는 부분을 크게 말을 하면 사람들의 시선이 무지 따갑게 느껴진다.그럼 난 “명탁아 여기는 밖이야, 혼잣말은 집에서 하자”라며 달랜다. 하지만 아이는 수긍을 안하고 계속한다.너무나 창피해진다.                                                     

 집에 돌아가면 외할머니가 많이 힘들어하신다. 77세라는 나이가 이제는 어깨를 누르시는지 공들여도 별반 성과가 나오지 않는 손주가 마냥 예쁘지만은 않다.그러면 윗 아이에게 모든 화가 돌아가고 난 또 명탁이가 잘못한 부분이 눈에 띄어 화가 난다.             

그런데 이곳 저곳에 아이가 빠져있다는 것을 알았다. 만7세 아이가 그리고 정신연령은 만4세정도 된 아이라면 호기심으로 할 수 있다는 것을, 자기가 본 재미있는 프로그램을 따라서 얘기할 수도 있다는 것을, 말을 막 시작해서 큰 소리로 혼잣말을 하면 그것을 대화로 연결해주어야 함에도 그것을 창피하다고 느끼며 주위사람들의 시선에만 신경을 썼던 그래서 우리 아이는 뒷전이었던 나의 모습이 보였다.                                 

아이를 중심으로 생각하기위해 시골로 떠났는데 이 엄마는 사회속에서 적응못하는 아이만을 나무라고 있었구나라고 생각하니 명탁이에게 너무나 미안하고 이제부터는 아이를 더 당당하게 여기며 아이를 위한 최선은 무엇인가에 초점을 맞춰야겠다. 하나님을 섬기는 마음으로 아이를 섬기리라 이 밤도 두손 모아 기도한다.           2010.9.26