자폐야 놀자

별도봉을 돌았다. 명탁이가 현준이네 집에 못간거때문에 무척 짜증을 냈다.
어떨 땐 굉장히 발전된거 같다가도 오늘처럼 할 때는 어찌해야할 지 모르겠다.
우선 1.식사시 예절이 안된다
2.공공장소에서의 예절을 모른다.
3.내것, 남의 것에 대한 구분이 모호하다.
4. 음식을 먹을 때 손을 자주 쓰고 또 못 쓰게 해도 콘트롤이 잘 안된다
5.다른 사람이 불렀을 때 적절한 답을 못한다
6.눈맞춤이 아직도 미흡하다
7.힘든 부분이 나오면 참지 못하고 짜증을 내며 혼잣말을 큰 소리로 해댄다
8.화가 났다는 표현을 펄쩍펄쩍 뛴다던지 주먹을 움켜쥐고 겁주듯하게 한다든지 한다
9.답이 틀린것을 알며 물어보며 확인하려고 한다.
10.테잎을 빨리 감기하며 듣는걸 좋아한다
11.유튜브에서 나오는 괴상한 소리와 괴상한 그림이 나오는 것을 보며 흥분한다.
12.뛸 때 두팔을 양쪽으로 펴듯이 하며 뛴다.
13.세수를 할 때 아직도 거푸거푸 세수가 안된다
14.공휴일에 대한 이해가 짧다(음력,양력,제사,관공휴일,생일,기념일 등 가르칠 것)
15.안짱다리가 심하다
(인라인스케이트 연습시키기)
16.왼쪽눈 사시
(시력 교정 학원 알아보기)

변성기가 걸린 아이의 목소리가 유난히 귀에 거슬릴 때가 있다.
외계어같은 것을 중얼걸릴 때다.
버벌버벌...뭐라고 하는게 소리도 크니 길에선 백발백중 주위의 시선을 모은다.
오늘도 언어치료가 끝나고 편의점에 갔다.
오늘은 또 스타킹의 사진을 보려고 집어든다.
옆에 있던 중학생 정도 되는 아이가 이상한 애다 싶었는지 경계를 한다.
카운터에 가서도 애가 안절부절 못하니 아줌마가 무시를 한다.
내가 가서 한마디 거드니 그때야 손님 취급이다.
계산도 다 할 수 있고 또 거스름돈도 정확히 받아올 수 있으며 또 영수증도 챙길 줄 안다.
하지만 낯선 편의점에서는 이 모든게 이상한 아이의 이상한 행동인것이다.
늘 익숙한 마트와 편의점을 다녀야하고
또 주인분의 이해를 거쳐야 아이에 대한 태도가 정상이다.
언제면 아이가 길거리에서 이상한 소리를 안내게 될까?
언제면 엇박자로 껑충껑충 뛰는걸 안할까?
언제면 주위사람들의 시선을 의식하며 자기의 행동을 절제할 수 있을까?
하루하루 성장하지만 어떤 부분에서는 아직도 너무 갈길이 멀다.
나는 명탁이를 위해서 어떤 교육과 양육을 해야할까?
생각이 늘 많아지는 요즘이다

시간이 너무 늦어서 속상하다...
누나를 학교에 데려다주고 명탁이를 데려다주자니 20분이나 지각을 하게 되었다.
아이가 속상하다한다.
얼마전부터 늦을거 같은데 엄마 빨리 가요.정도는 해 왔지만 속상하다는 표현이 나오기 시작한건 한달 정도 되었나보다
선생님한테도 누나를 데려다주는 바람에 늦었어요. 너무 죄송합니다
라고 이야기를 했다고 선생님께 문자가 왔다.
오후에는 노동대회라는 현수막을 보고는 엄마 대회하나봐요 라고 한다.
노동대회는 뜀박질하는 대회는 아니고 구호 외치고 하는 대회라 말해주었다.
그밖에도 . 오늘날엔 플레이스테이션 1이 없어요.
옛날에 팔았지요 라든지,..
말이 부쩍 늘어서 대화가 되고 있어서 너무나도 기쁘다.
정말 아들이 어디까지 성장할까...
기대하고 고대하고 희망하며 잠을 청한다

선생님에게 전화가 왔다
명탁이가 나에게 전화를 걸어야 한다고 쫄라서 전화한다 하신다.
명탁이한테 전화를 넘겨주니
"엄마 오늘 강동석선생님하고 가야해서 지갑 갖고 와야해요. "
이젠 정말 또렷히 자기의 할 말을 하고
엄마가 가지고 간다고 하니깐 좋아했다.
이런 우리 명탁이가 정말 많이 컸다
사랑한다 이 명탁❤????????????

2016년 9월 22일 목요일 수학숙제를 야무지게 하고 있는 아들 손입니다

멍탁이는 지금 수용언어는 68개월, 표현언어는 54개월이랍니다.
그런데 어휘력에서는 명탁이가 표현언어쪽에서 8세가 나왔어요..
놀라운 발전입니다

참 오랜만에 명탁이의 이야기를 씁니다. 바쁘다는 핑계로 혹은 아이를 잘 케어를 못한 미안함때문에 아이에 대한 기록을 하지 못하였었습니다. 하지만 이 귀한 자료가 우리 아이뿐만이 아니라 차후 우리 아이와 같은 장애를 가진 아이들에게 조금이나마 도움이 되면 좋겠다는 생각을 하게 되어 아무리 바빠도 이 기록은 계속 이어가야 겠다고 생각하게 되었습니다.

 자폐성 장애 아동들의 진전을 바라며 또한 우리 멋진 이명탁의 선전을 기대하며 5학년 봄의 앞자락에서 화이팅을 외쳐 봅니다.

고학년이 시작되었답니다. 

5학년이 되었습니다. 키는 벌써 엄마만큼 커지고 덩치도 웬만한 형들만큼 커졌습니다. 하지만 지금도 길에서도 엄마 볼에 뽀뽀를 하려 하고 뭔가 신나는 생각이 나면 폴짝폴짝 뛰어 다니고 갑자기 무언가 생각이 났는지 웃기 시작하면 끊기가 어려운 명탁이입니다.

하지만 이젠 긴긴 예배시간에 참을 수도 있게 되었고 너무나 사고싶은 블록이 있는데도 자기가 정말 사고싶은 '플레이스테이션3'를 위해 안사서 참을 수도 있게 되었습니다. 혼자서 돈을 가지고 편의점에 가서 라면을 사고는 거기서 자기 혼자 뜨거운 물을 부으며 먹을 수도 있게 되었고 잔돈을 흘릴까봐 잔돈을 주머니에 넣으면 주머니의 지퍼를 잠글 줄 아는 머리도 생겼답니다. 학교에 가면 혼자서 아침공부를 할 수도 있고 점수는 시원치 않지만 반아이들과 시험을 같이 보고 채점을 같이 하고는 자신이 틀린 문제를 고쳐서 올 수도 있습니다.

 하지만 지금도 시험을 왜 봐야 하는건지를 몰라 시험시간엔 틀려놓고 검토시간에 맞으면 점수기 높아진다고 생각해서 나에게 고쳐서 맞은 90점이니 100점이니를 얘기하고 또 집에서 이불을 혼자 펴고 개는것도 할 수 있으나 시간을 보며 혼자서 알아서 이불을 펴는 일은 아직은 안된답니다.

 밥통에 관심이 많은 우리 아드님은 이마트만 가면 밥통코너를 돌아다니며 기능을 살피는건지 아님 전기를 켜는 것을 즐기는 것인지 2줄에 걸쳐 진열된 모든 밥통이 우리 아들로 인해 돌아가고 있고 그 때문인지 집에서도 밥통이 비기만 하면 자신이 밥을 하겠다고 쌀을 자발적으로 씻는 놀라움도 보입니다.

 혼자서 목욕을 하나 끝나고 나오면 바디클렌저가 5분의 1정도는 없어져 있고 양치를 혼자 하기는 하나 아직 이를 깨끗이 닦지는 못하고

비누로 세수를 하라 시키면 눈을 제외하려는 이유로 두손가락으로 맛사지하듯 비누칠을 하곤 헹굴 때도 고양이세수처럼 참 답답하기 그지없는 세수를 한답니다.

What can I do for him?

분리불안장애라는 말을 들었다.아이가 나때문에 행복해 하지 않는것 같다는 말을 들었다.엄마가 너무 아이를 닥달한다고 했다.어떤게... 그리고 어떻게...

명탁이는 자폐성 장애 1급이다.그런데 우리 아이의 인지능력은 굉장히 좋은 편이다.십단위수의 덧셈도 가능하고 뺄셈물론 가능하고 학습지도 풀 수 있으며 마음만 먹으면 받아쓰기 100점도 문제없다.

학교에서 배우는 일본어책은 벌써 한권을 다 외웠다. 컴퓨터도 자유자재로 다룬다.혼자 목욕도 할 수 있고 줄넘기도 할 수 있다.

하지만 우리 아이는 눈맞춤이 지금도 안된다. 한 자리에 가만히 서있는 것도 무척 어렵다.다른 사람의 핸드폰이라도 벨이 울리는데 받지 않으면 발작을 하고 옆에서 너무 시끄러운 소리를 내면 동물처럼 달려들어 할퀴려 든다.

같은 동화책을 닳도록 읽어야 하며 같은 만화를 골 백번을 봐야 한다.요즘 이 부분은 많이 개선되어 만화도 여러가지를 돌려보고 있고 동화책도 몇권으로 범위가 늘었다.

옆으로 눕기를 즐기고 TV도 의미없이 채널을 돌리는 걸 좋아하고 이유도 없이 웃기 시작하면 끝이 없이 웃는가하면 이유도 없이 울며 짜증낸다.

작년 이맘때에 우리 아이의 상태는 정말 최악을 달렸다.까마귀소리를 내질 않나 주위의 모든 사람에게 손톱을 세우고 달려 들었었다.정서를 안정시켜본다고 수영장엘 데리고 갔더니 하도 울어 미안해서 계속 하지도 못했다.

그런데 올해는 많이 달라졌다.소리 지르는 것은 거의 사라졌고 아이를 할퀴는 것은 아직도 조금 남아있지만 예전에 비하면 비교할 바가 아닐 정도로 호전되었다.수영장에선 T판을 잡고 20M를 왕복 열바퀴를 돈다.

아이들을 먼저 키워 본 엄마들이 세월도 아이를 자라게 한다라는 말이 진실인지 아이는 그렇게 크고 있다.

그런데 난 요즘 나의 역할에 대해 고민을 하기 시작했다. 우리 아이에게 내가 너무 많은 스트레스를 줬나?

하지만 내가 그렇게 시켰으므로 인지가 그나마 저렇게 올라온 게 아닌가? 인지가 올라왔기에 지금의 발전으로 이어지는게 아닌가? 하지만 정말 모르겠다.어떻게 하는것이 우리 아이를 위한 일인지...

혹자는 나에게 이런 고민조차 하지 말고 그때그때마다 미현이에게 하는 것처럼 일반 아이에게 하는 것처럼 하라는데 그것또한 쉽지가 않다.그래서 난 기도한다. "하나님, 저에게 어떤 것이 최선임을 보여주소서"하고...

                                                                                  2011.05.31.   명탁맘

어렸을 때 이런 말을 했었다.
감동의 파노라마라고...
오늘 난 감동의 파노라마 아니 감동의 쓰나미을 경험한 날이다.
그저께 금요일 일도초에서 수업이 끝나고 30분정도가 지나면 인화초 옆에 있는 피아노학원에 가있어야하는데
명탁이보다 학교에서 늦게 출발한 태건이가 학원에 도착해도 명탁이가 학원에 안오자 원장님께서 문자를 보내주셨다.
자그만치 50분이 훨씬 지나가고 있었는데 어디로 갔을까? 사고라도 났을까? 이 생각 저 생각에 마음이 심란했다.
기도를 하고 출발하려는데 학원에서 문자가 왔다
명탁이 도착요라고...
피아노학원이 끝나고 활동도우미선생님이 명탁이를 클라리넷학원까지 데리고 가 주셨다.
그래서 난 명탁이가 끝날 쯤 학원에 도착했다.
"어디 갔다가 그렇게 늦게 피아노학원 간거니?"
명탁이는 "동문로터리에 다녀왔어요"라고 했다.
50분에동안 명탁이는 생선가게, 옷가게, 떡가게, 분식점, 은행들을 둘러보며 다녔다는 것이다.
왜 거기에 갔었냐고 물으니 주생활을 보기위해 가게구경을 갔다고한다.

전날 사회숙제를 하며 '의식주'가 나왔는데 명탁이가 잘 설명을 해줘서 칭찬해줬기 때문에 갔다왔나 혼자 추측만 할 뿐이었다.
그런데 오늘 비로소 알았다.
학교에서 낸 숙제가 하브루타숙제로 시장에 가서 시장사진을 찍어서 선생님께 보내는 것이었다. 멍탁이는  카메라로 찍지는 못했지만 나름 시장을 관찰한 것이다.
그리고 금요일 집으로 오기전에 미술책을 챙기고 시장을 관찰하러 간거이다.
정말 대단하다.
숙제를 완벽히 이해했고 또 그걸 어떻게 해결해야할지 스스로 생각해내곤 실천한 것이다.
그걸 알고나니 어찌 감동을 안할까...
정말 대견스럽게 잘 크고 있어서 고맙다 아들?
지금 옆에서 책을 읽고  혼자서 독서록 쓴다고 열심이다.
중간중간 어려운지 두손을 움켜쥐며 짜증을 내고 있다
하지만 끝까지 쓸것을 알기에 난 그저 응원만을 한다.
명탁이 화이팅!! ! ! ! !