잃어버린 줄 알았던 일기장이 부활하였다.남양아이에서 홈페이지를 개편하며 시간이 걸린 모양인데, 덕분에 나는 일기를 참 오랫동안 못 쓴 꼴이 되버렸다. 다시 시작하는 기분으로 우리 아이의 성장과정을 그려가고 싶다. 오늘은 대학병원에 가서 발달평가라는 것을 받았다. 아이만 놔두고 나가라고 해서 아이만 두고 나왔는데,다행히 명탁이가 울지 않아 평가가 무사히 끝난 것같았다. 내가 대강 우리 아이의 상태에 대해서 물었더니 평가지를 책과 비교해서 결론을 내려 말씀을 드리겠다며,아이가 말귀는 알아먹는 것 같은데,말을 전혀 하지못하고,불러도 호응을 하지 못한다고 했다. 평가가 나와봐야하겠지만 그 짧은 시간에 우리 아이에 대하여 아시는 건 역부족이였구나라는 생각이 참 많이 들었다. 지금 우리 아이는 말귀를 알아듣는건 물론이고 내가 노래를 부르다 멈추면 뒤이어 부르거나,내가하는 말을 금방 모방하기도 하고,나의 말에 대답을 하는 등 호응이 오기도 한다.이것은 작업치료선생님의 의견이기도 하니까 약간의 객관성까지 갖추었다고 볼수 있는데 그런것들을 우리 아이가 짧은 시간에 보여주었을리 만무하고 선생님들도 많은 경험이 계신 분으로 보이지 않아 많은 기대는 하지 않기로 했다.하여튼 병원이라고 의사라고 전부 신임하는 그런 생각은 요즘 점점 희박해지는 것 같다.아무 대응책도 없는데... 명탁이에게 "주세요"를 가르치기 시작했다.분명 할 수 있음에도 불구하고 고집을 피우며 안 하겠다고 울고 불고 난리다.한번 시작했으면 물러섬없이 추진하라 했는데,내일 남편이 쉬는 날이고 그 앞에서 아이버릇을 고치다 저번처럼 아이를 혼내면 어떡하나 걱정이 앞선다.아빠에게도 말은 했는데,이해를 잘 해주는 것 같다가도 화가 나다가 필림이 끊기면 인정사정이 없어서 정말 우리 아빠가 조금만 더 인내심을 가지고 임해주면 소원이 없겠다. 명탁이가 교육을 받은 지 채 3개월이 되지 않았는데,벌써 많은 향상을 하고 있어서 나는 굉장히 낙관적으로 생각하는데,이 모든것은 단거리 달리기가 아니라 장거리 달리기인것을 우리 전 가족이 알아야하는데 정말 우리 가족이 명탁이를 사랑하는 지금의 마음으로 많이 참으며 인내할 수 있길 빌 뿐이다. 마지막으로 우리 아이가 할 수 있는 말들을 적고 끝내겠다. 하나~열,엄마,아빠,누나,할머니,언니,오빠,가자,안녕,그외 내가 말을 하면 금방 모방이 가능해졌다.

미현이를 재우고 이제는 습관처럼 컴퓨터 앞에 앉는다. 혹시 더 좋은 정보가 어딘가에 숨어 있을지도 모른다는 생각에 오늘도 인터넷검색을 하다 오늘 방송에서 틱장애에 대한 것을 보아서 시사방송중에 자폐에 관한 방송을 보자며 SBS에 들어갔는데,아름다운 비행이란 프로에서 자폐아의 케이스를 3개정도 다룬것을 보았다. 어떻게 말로 표현못할 쇼크다.13살,14살,17살-18살남매, 어떻게 저렇게까지 되나싶을 정도로 심각했다. 말을 못하는 것은 물론 극심한 자해행위까지,난 지금도 가슴이 벌렁거려 잠을 청할수가 없을 지경이다. 하지만 난 생각한다.그분들은 자신의 방법대로 최선을 다했다하는데,아이들과 밖에 나온것이 2년이니 오래간만이니 하는것으로보아 아이를 위한 교육이 아니라 자기만족을 위한 보육을 하지 않았나하고, 그분들은 아이들을 모두 특수시설에 보내고 있으셨다. 그분들은 아이가 학교차를 타는 그 시간부터는 일단 아이와는 상관없는 일을 하며 아이를 특수기관에 맡긴것으로 자기위안을 삼고 할 도리를 다하고 있다고 생각하는 것 같았다.하지만 어느 아이도 점점 퇴행할뿐 어느곳에서도 교육적 효과는 거의 없는 것처럼 보였다. 그리고 집에서의 체계화되지 못한 교육과 잘못된 사랑의 방식으로 아이는 점점 깊은 수렁으로 빠져들어버린 것 같은 느낌이 들어 이 방송을 보며 더욱더 절실히 아이교육은 집에서가 더욱 중요하다는 생각이 들었다. 더욱더 공부해서 아이를 위해 최선을 다하리라라고 다짐에 다짐을 해본다. 우리아이가 위의 아이와는 전혀 다른 길을 걸을 수 있도록 죽을 힘을 다해 우리 아이를 교육시키리라라고 생각한다. 모질고 독한 엄마라고 불릴 정도로 우리 아이의 장래를 위하여 철저히 아이를 관리하리라. 나의 태만은 우리 아이의 장래라는 생각으로 항상 나를 채찍질하며 열심히 아이와 함께 뛰리라라고 다짐한다. 그리고 마지막으로 오늘 방송에 나왔던 아이들의 이제부터라도 적절한 교육과 관심으로 병이 호전될 수 있길 마음으로 빌어본다. P.S:미현이와 명탁이를 데리고 수목원을 올라가는데 어제처럼 꾀도 안 부리고 누나가 같이 가니까 아이가 더욱 좋아하는 느낌을 받았다.그리고 경사가 심한 곳에서 누나가 뒤떨어지자 "누나 가자"하며 뒤돌아가 누나의 손을 끌을 때는 눈물이 날 지경이었다.그리고 1시간 20분간의 그 먼길을 엄마한테 거의 보채는 일 없이 온 것도 놀랍다. 저녁에 막내삼춘이 이슬이를 봐달래서 보았는데 이슬이와 미현이가 노는데 같이 들어가서 연합활동은 아니였지만 아이들 옆에서 뭔가 끄적이는게 정말 대견하기 그지없다. 집을 나갈때 "가자"라고 하면 자기도 따라서 "가자"하기도 하고 계단을 오르고 내릴 때 어딘선가 점프 할때 숫자를 세기도 하고 의미있는 말을 상황에 맞춰 쓸수 있는 것 같다는 생각이 드는데,너무 앞서가지 말자고 자기를 다스리고 있는 중이다.

명탁이로 인해 행복해 지고 명탁이로 인해 슬퍼지는 요즘, 오늘같기만 하면 정말 살 것같다. 우리 아이가 이제는 모아반에 정말 적응을 한 모양이다. 학교에 들어가는 것은 이전부터도 별무리가 없었지만 모아반에 들어가려고만하면 교실앞에서 거의 발광수준으로 울었는데,오늘은 내가 공으로 유인하자 조금은 울었지만 그래도 무난히 교실로 들어갔고 내가 나와 부모교실로 가도 그다지 옛날처럼 울지 않았다. 부모반에 있을때도 아이의 울음소리가 거의 들리지 않아 정말 우리 아이가 울고 있지 않나 하며 끝나자마자 뒤에서 살짝 훔쳐 봤는데 글쎄 우리 아이가 선생님도 없이 의자에 앉아 있는 것이다. 따라하거나 하는 것은 아직도 못하는 것 같은데 그래도 으젓하게 앉아있는 우리 아이의 모습은 정말 꿈만 같았다. 학교에 들어갈때,신발을 혼자서 신발장에 넣으라고 하니까 "엄마 해줘"라고 어눌한 발음으로 얘기 하는 것 또한 놀랄 노이다. 다른 선생님도 듣고는 참 놀라워 하였다.그리고,모아반선생님한테 받은 건빵을 작업선생님의 입에 넣어주기도 하였다.다른 엄마들 앞에서 정말 자랑스럽기 그지 없었다. 나와서 점심을 엄마들과 같이 먹을 때엔 우리 아이가 다른 아이에게 먼저 가서 미니까,내가 친구는 사랑해 주어야 한다라고 했더니 가서 그 친구를 우악스럽게 안는 것이다. 다른 사람에게 관심을 갖기 시작한 것 같다. 정말 하루가 다르게 변화하는 우리 아들을 보며 아이에게는 엄마의 사랑이 얼마나 필요한 지를 절실히 느끼게 되는 하루 였다

오늘도 어제 너무 빨리 잔 관계로 1시부터 일어나 할머니를 못살게 군 우리의 아드님이 5시가 되자 자기의 베개를 들고 나의 단잠을 깨워 오늘하루는 생각치도 않게 빨리 시작되었다. 작업치료가 3시부터 있어서 아침시간을 우리 아이와 어떻게 보낼까 고민하다가 아주 피곤하게 만들어서 낮잠을 재울 양으로 수목원에 올라가기러 했다. 1시간이나 되는 운동의 양을 명탁이가 소화해내는데 너무 놀라웠고 아주 대견스러웠다. 엄마인 내가 오히려 씩씩거렸으니 원 창피해서... 작업치료에 가서도 우리의 명탁 또다시 놀라움을 보였다. 다른때 같았으면 내가 나오는 것을 보고 울거나 나가지 못하게 막고 그러는데 오늘은 의연히 내가 나가는 것을 보고도 가만히 서 있었고 선생님하고도 엄청 잘 노는 것이었다.뭔지 모를 희망의 빛이 마구 보이는데,선생님까지도 선생님의 말씀에 뭔가 호응을 하거나 반응을 보이는 것 같다고,또 발전의 속도가 아주 빠르다고 해서 정말 기뻤다. 솔직히 내가 봐도 우리 아이의 발달의 정도는 확실히 빠른것 같다. 돌아오는 길에 미현이와 할머니를 모시고 이마트에 갔다. 명탁이가 옛날과 다르게 엄마의 말을 잘 들어줘서 너무나 수월히 장을 볼수 있었고 떼도 안 써서 정말 이제는 장보는 것도 살 맛난다. 오늘의 마지막코스로 놀이터에 데리고 갔다. 일부러 아이들이 많이 오는 곳을 찾아가서 놀게 했는데 미현이는 모르는 아이와 친구맺여가며 신나게 노는데 명탁이는 여전히 혼자의 세계에 빠져 있었고 엄마하고만 교류하려고 하는게 지금은 사회성이 아주 모자라다는 것을 다시 실감할수 있었다. 내일도 모아반에 갔다와서 수목원에 가고 사회성을 키울 수 있는 방법에 대해 연구를 해 봐야겠다.

오늘은 명탁이에게 있어 아주 의미있는 날이 될 것같다. 모아반을 아주 싫어해 들어만가면 계속 울어서 엄마까지 모아반 스트레스에 싸이게 했었는데 오늘은 나름대로 잘 적응을 해주어서 울기는 했지만 많이 따라하려고 하는 것이 보여 아주 행복한 하루였다. 하지만 오늘의 모아반은 새싹반까지 모아논 통합이였고 교실도 늘 가던 교실이 아니라 넓은 교실이고 책상에 앉힌것이 아니라 바닥에 앉아서 활동을 하였다는데서 이전의 모아스타일과 틀려서 오늘은 안 울었지만 겁이 나기도한다. 하지만 그런 걱정은 그때 가서 해도 될터,생일파티를 해주었는데 우리 아이가 초를 켜논 케잌에 관심을 갖고 같이 초를 불려하고 생일 축하 놀이를 좋아하는 것 같아 조그만 스펀지빵이라도 사서 와서 양초 꽂아놓고 놀아줘야하겠다. ....... 명탁이 모아반에서 캠프를 간다는데,우리는 못갈것같다. 아이아빠가 토요일은 절대 안된단다. 아이에게도 아빠에게도 좋은 기회일 것같아 갔으면 좋겠지만 안된다며 화까지 내는데는 할 수없다. 회사에 충실하려는 그 사람의 의지도 존중해주어야하리라. 엄마모시고 아이들과 가려고 했는데 그것도 포기해야하겠다.아빠위주의 프로그램인데,뭔가 우리에게는 소용이 없을 것 같기때문이다. 하지만 정말 안타깝다.지금은 무어라도 우리 아이의 치료에 효과만 있다면 하고 싶은 심정인데... 명탁아 요번 캠프는 아쉽게 못 가지만 엄마가 더 노력해서 다른 많은 거 보여줄께

명탁이의 첫번째 어린이집이였던 밝은 뜨락을 오늘부로 관두었다.방치의 위험성때문에 스스로 물러난 케이스지만 선생님들이 많이 섭섭해해 주셔서 마음이 짠 해져 눈물까지 좀 나왔다. 엄마의 욕심은 한도 없다.빨리 무언가를 해내야만 한다는 참으로 웃긴 나의 발상으로 아이가 엄청 맘고생할뻔 한것이다. 밝은뜨락을 미현이 유치원 원장님이 소개해주셨기에 관두기 전에 얘기해야 할것 같아서 말씀을 드렸더니 이번에 부분통합을 하고 있는 웃음바다라는 어린이집을 소개시켜주셨다. 정말 깨는 건물,시설,아이들,... 불결해 보이기까지 하는 어린이집에 많이 실망이 되었고 선생님들도 어디 옆집 아줌마,아저씨같아 저으기 실망이 되었다.다리의 장애를 가지신 원장님이 명탁이가 싫어하는 것 같으니까 차에서 얘기하자며 나오시기에 한편으로는 다행으로까지 여겨졌다. 하지만 원장님과 2시간여 상담을 하는동안 나는 원장님의 교육방침에 동감을 했고 정말 이것이야말로 통합으로의 길 같다는 생각이 들었다. 우선 아이들을 밖으로 밖으로 데리고 나와 아이들에게 자기의 문에서 끌어내주어야 하는 것이다. 그리고 아이들의 자연의 흐름에 따른 인위적이지 않은 그때그때의 활동이 아이들에게 있어서는 정서적면에서 얼마나 풍부해질까를 생각하니 정말 기대까지하여지는 순간이었다. 나도 입학하기전까지 아이들을 데리고 많이 밖으로 나가야 하겠다는 생각을 절실히 하는 하루였다. 아침의 활동과 오후의 활동 그리고 저녁의 활동을 나누어서 계획표를 짜서 실천을 할 수 있도록 노력해야 하겠고 우리 아이들은 칠판에 무언가를 그려 설명하면 이해의 속도도 빠르고 좋아한다고 하니 내일부터 적극적으로 도입을 하여야하겠다. 아이를 위하여 내가 할 수 있는 일이 있다면 무엇이든 하여야 하겠고 항상 기도하고 간구하는 겸허한 생활을 하여야 하리라는 생각이 든다. 좋은 분들과 인연이 되어가고 있고 나도 아이의 교육에 적극 개입하고 이해를 하게되어 명탁이의 아픔이 어떻게 보면 전화위복의 시작이 아닐까라는 생각이 들기도 한다. 명탁아,미현아 엄마 힘낼테니 너희도 힘내라. 사랑한다.나의 보물들...

아빠와 함께 아이들과 할머니를 모시고 중문을 갔다. 지난번에 아이들만 데리고 갈 때 명탁이가 너무 울어서 너무 먼 길이라며 엄두도 못냈는데 명탁이가 차를 타는 것도 익숙해졌고 교육의 효과도 생각하며 중문을 가기로 한 것이다. 가는 길에 명탁이가 잠이 들어 은근히 걱정이 되었는데 주상절리에 가서 유모차에 태우려는데 깨어서 바다라는 것도 처음 구경도 해보고 그곳에서 빵과 음료를 먹는데 명탁이가 절대 먹지 않았던 팥도우넛을 먹어서 우리들은 또 한번 기쁨의 웃음바다가 되었다. 퍼시픽랜드에 가려고 갔더니 공연시간이 너무 많이 남아 중문 해수욕장에 내려갔는데,명탁이보다는 미현이가 좋아했지만 명탁이도 백사장을 걷는 것이 그리 나쁘지는 않는 지 울지 않아서 얼마나 좋았는지... 하지만 역시 쇼는 무리인가 보다.엠프에서 울리는 소리가 싫은 건지 밝은 빛이 싫은건지 50분 공연내내 공연장에 들어가지 않는다고 해서 나와 명탁이는 냄새나는 화장실에서 50분을 벌을 서는 꼴이 되어 버렸다. 하지만 조금이나마 우리 아이에게 도움이 된다면 나의 힘듬쭘이야 문제가 없지만 우리 아이가 어떻게 하면 이런 환경에 적응하게 될지 연구를 해봐야겠다. 아이들과 노래방을 자주 가서 네온과 엠프의 소리에 익숙하게 해야 하겠다라는 생각도 해본다.

아이의 진로를 겨우 정했다. 어린이집을 보내지 않기로 했다.지금 보냈다간 방치의 위험성이 많다는 우려 때문이다.그리고 다니엘의 성공기를 보았더니 너무 무리한 통합은 아이에게 상처만 준다는 의견이 있었기 때문이다. 이제 우리아이는 자폐클리닉과 해안 어린이집을 보내기로 했다. 돈의 문제도 많았지만 우리 아이에게 지금은 어린이집이 무리인 것이다. 결론을 내리니 얼마나 마음이 편한지 모르겠다. 화요일날 어린이집에 가서 말씀을 잘 드려야 하리라. 집에서의 교육이 더욱 절실해지는 것이다.

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